Patience can be bitter but her fruit is always sweet!

Vandaag is het alweer 884 dagen geleden dat ik voor het eerst het St. Jansdal in Harderwijk binnen wandelende voor mijn aller eerste gesprek met een longarts en ik ook maar direct opgenomen werd. Vandaag is het ook alwéér 3 maanden geleden sinds mijn laatste Thermoplastiek behandeling in het AMC Amsterdam. Ik kan dan ook wel zeggen dat de tijd aan je voorbij vliegt zonder dat je het soms in de gaten hebt!  Dat wil niet zeggen dat er niets gebeurd is in de tussentijd!

its funny                    so far you have

Het is momenteel belachelijk vroeg voor mijn doen(07:04 uur) en er staat een ochtendje AMC-en op de planning voor de eerste controles en longfuncties na deze 3 maanden. Ook hebben we een gesprek over het afbouwen van de prednison. SPANNEND! Eerst maar een ‘korte’ update van de afgelopen maanden waarin er niks veranderd is, maar toch van alles voorbij gekomen is en ik/wij ook hele leuke momenten beleefd hebben.

Na het herstellen van de 3e thermoplastiek behandeling van afgelopen mei heb ik een paar super leuke dagen in Otterlo gehad, waar ik mee was als groepsleidster van groep 8 van basisschool de Wegwijzer (Ook nog eens mijn oude basisschool)!. Via mijn lieve vriendinnetje zochten ze nog iemand die een oogje in het zeil wilde houden en laat ik nou tijd genoeg hebben en kids en kamp enorm leuk vinden! Even weg van alles en door de lieve ‘collega’s en kinderen’ hoefde ik vrij weinig te doen en was het voor mij ook een soort van vakantie! Wat hebben we genoten!

Een klein weekje de tij om uit te rusten en bij te komen van alle gezelligheid en toen stond de wandeltocht voor Duchenne alweer voor de deur op 13 juni. Een geweldige (en vooral lange) dag met ongeveer 30 vrijwilligers die ons kwamen helpen met de hele organisatie, 387 wandelaars en een opgehaald sponsorbedrag van 4500,- euro! WAUW wat een succes was het weer!

duchenne 2 duchenne 1 duchenne compilatie

Een week later had ik een ‘tien minuten gesprekje’ met Dr. Majoor in het AMC. Ik ging voor het eerst alleen op pad, omdat iedereen moest werken en ik van te voren al wist dat er niks bijzonders ging gebeuren. Gelukkig vind ik autorijden heerlijk en was ik binnen 2 uur inclusief file en afspraak weer thuis. Vragenlijstje, medicijnen bestellen, even longgeroffel luisteren en de groeten maar weer! 🙂

Gelukkig maar, want mijn eerste ‘feestje’ sinds tijden stond op de planning het volgende weekend. GUUS MEEUWIS in Eindhoven! Ver van te voren een hotel en vervoer geregeld en samen met 5 vriendjes en vriendinnetjes hebben we een top weekend gehad. En het feesten ben ik heus nog niet verleerd! 😉 en het bijslapen daarna trouwens ook niet, maar wat was het gaaf en gezellig!

Even een paar weken wat rustiger aan en alle voorbereidingen treffen voor Ronald zijn weekje Nijmeegse 4daagse. Ik kon helaas niet de hele week mee, er moet tenslotte iemand op de toko passen 😉 Toch heb ik nog een paar gezellige dagen in Nijmegen meegemaakt tijdens het wegbrengen en een bezoekje langs de route in Berg en Dal op donderdag. Ook de intocht op vrijdag was weer een feestje. Toppers hebben gewoon wéér 200 km gewandeld in deze 4 dagen…en ook voor 200 gedronken, maar dat is een klein detail. hihi!

guus 2015  reuzenrad nijmegen nijmeegse intocht 2015

Nu vragen de meeste zich waarschijnlijk al af.. waar blijft de catch. Het kan onmogelijk aan een stuk door goed en leuk blijven in mijn ‘sprookje’, dus werd ik die week erna verblijd met een telefoontje van de arts uit Amsterdam. Omdat mijn ogen de laatste twee jaar zo snel achteruit zijn gegaan en ik hier meer last van begin te krijgen(droge en geïrriteerde ogen en af en toe wazig zien) mocht ik een bezoekje brengen aan een oogarts om te onderzoeken of dit door de bijwerkingen van de prednison komt. Staar, oogboldruk verhoging, glaucoom, allemaal niet onbekend als je veel van deze troep langdurig moet gebruiken. Deze onderzoeken konden gelukkig wel in Harderwijk en bij een oogarts naar keuze. Jippie 😉

Twee weken later kon ik terecht (vorige week om een beetje ‘bij de tijd’ te blijven. Na een aantal sterkte en drukmetingen kreeg ik nog allerlei lichtonderzoeken, traanbuisonderzoeken, zenuwscans en kwam de oogarts met het verhaal dat het vlies op mijn oogzenuw iets verdund bleek te zijn. Dit wilde zij nader onderzoeken en hiervoor moest ik twee dagen weer terugkomen in het St. Jansdal. Er werd nog een gezichtsveldonderzoek gedaan en een extra scan van mijn oogzenuwen. Later die middag werd ik al door de arts gebeld met de uitslagen. Gelukkig geen staar, prima oogdruk op het moment en de rest moet over 3 maanden blijken. Omdat zij nog geen vergelijkingsmateriaal van mij hebben kon de arts niet zien of de het verdunde vlies bij mijn oogzenuw aangeboren is of door de medicatie komt. Ook de sterkte kan blijven wisselen door de prednison. Wonder boven wonder bleek ik ook ineens een cilinder te hebben aan beide ogen. Vreemd, want die had ik de afgelopen jaren niet 😉 Oogdruppels meegekregen voor het komende halfjaar en we ZIEN het wel (of nog minder :-p )

be patient with yourself  anytime you can

Vanochtend moesten we ons om 10:00 uur melden op de longfunctie van het AMC. Vriendlief mee voor wat mentale ondersteuning en de lekkere saucijzenbroodjes  De eerste onderzoeken na alle behandelingen en een gesprekje over het afbouwen van de prednison.. piece of cake, maar wel spannend!

Longfunctie en de NO meting waren prima. Niet beter of slechter dan voor de frituursessies of met meer medicatie. Goed teken dacht ik, want dan is het goed genoeg om af te gaan bouwen na deze 3 ‘stabiele’ maanden. Helaas dacht de rest daar niet zo over. Gezien mijn historie met afbouwen en de grilligheid van mijn irritante longen nog niet verstandig en dus nog 3 maanden wachten tot na de studie. Dat wil zeggen..vanaf half/eind november na de screeningsdagen en bronchoscopie en nog 1 gepland logeerpartijtje in Amsterdam een tergend langzaam afbouwschema van de prednison. Hoeveel maanden dit weer gaat duren is nog niet duidelijk.

Dit is weer even een flinke teleurstelling, want het vooruitzicht blijft voorlopig uit. Geen inschrijving in september om mijn studie af te ronden en nog geen vakantie te plannen. Aankomend november al 3 jaar ziek en thuis en op momenten als deze is dat erg moeilijk te verkroppen en is je geduld even op. Natuurlijk een logisch en prima te relativeren verhaal vanuit het ziekenhuis, maar gevoelsmatig lastig!

We geven de moed zeker niet op! want ook deze 3 maanden gaan hopelijk snel voorbij en dan begint het echte ‘werk’. Plannen maar weer even bijstellen en na een dagje flink balen morgen ‘gezond’ weer op!

X liefs

you know you have a good day when  dont_worry_just_breath-5176

If nothing ever changed, there’d be no butterflies!

Vandaag(donderdag) kwam ik een aantal zogenaamde ”Throwback Thursday” berichtjes en foto’s tegen op Facebook en dit deed mij denken aan héél veel donderdagen geleden, toen alles nog was zoals ‘het hoorde te zijn’. Een leuke drukke baan, studie en een redelijke gezondheid. Op donderdag begon mijn weekend al en stond centraal voor feestvieren en vooral niet denken aan de wekker op vrijdagochtend!. Nu houdt dit voor iedere student wel een keertje op, maar ik mis dit soms nog best wel eens en had wat mij betreft nog wel een tijdje mogen duren! Te bedenken dat dit ‘alles’ al ruim 2,5 jaar geleden is en er een hoop veranderd is sinds november 2012, maar toch ook weer niet.

De afgelopen 2 jaar rond de Pinksterdagen lag ik beide jaren ergens op een Intensive Care in Harderwijk en Amsterdam naar lucht te happen en te vechten via allerlei beademingsapparatuur en was ik weken van huis. Dit jaar lig ik in ieder geval met Pinksteren in mijn eigen bed! Nu na mijn derde Bronchiale Thermoplastiek sessie in het AMC, of zoals wij het met een gekke bek noemen; ‘long barbecue’/inwendige frituursessie. Volgend jaar vier ik het in ieder geval uit bed en hopelijk op een leuk eiland, stadje of een gaaf festival. Om ook nog even terug te komen op de afgelopen weken na de vorige behandelingen en toch ook leuke dagen tussendoor die zeker genoemd moeten blijven worden. We moeten het toch een beetje leuk houden tussen al deze droevigheid door.

Na de tweede Bronchiale Thermoplastiek(BT) heb ik weer een goede week op bed en bank gelegen en moest ik weer een paar beste stappen terug doen. De eerste dagen en nachten ieder uur vernevelen en weinig tot niet slapen. Net als de eerste keer was hier verder weinig aan te doen en moet je letterlijk je tijd uitzingen. Zingen gaat helaas nogal lastig met weinig lucht, dus ik keek vooral veel films en series! De week erna krabbelde ik langzaam weer een beetje op en voelde ik mij weer wat fitter. Kon weer boodschappen en huishouden en als beloning voor het rustig aan doen was ik die week erna fit genoeg om met mama en Sam naar de musical Billy Elliot in Scheveningen te gaan. ’s Middags heerlijk op de boulevard op een terrasje gezeten en lekker samen gegeten en een geweldig mooie en leuke musical gezien! De dag erna op bed bijkomen nemen we dan ook maar voor lief, want het was het zeker waard!

the best time about the worst    billy elliot

Op onze ‘vrije’ maandag had ik het geniale idee om een stuk te gaan wandelen met Ronald. Wij zijn druk bezig met een wandeltocht voor de spierziekte van Duchenne te organiseren op zaterdag 13 juni 2015 en konden zo samen een deel van de route wandelen en uitzetten. Een leuke test voor mij én ook nuttig voor onze georganiseerde wandeltocht. Dat dacht ik tenminste… na 2 kilometer voelde ik mijn hakken al prikken en zeer doen in mijn dure wandelschoenen en heuse wandelsokken, maar ik haat opgeven en ben gewoon stug doorgelopen. Uiteindelijk bijna 7 km gewandeld! Ik was mega trots op mezelf, want mijn longen deden het prima(zelfs met heul veul prednison). Eenmaal thuis de schade bekeken en dit was niet fraai! Op mijn hakken zaten grote open blaren en mijn huid had gewoon losgelaten. Auw! Even niet aan gedacht dat de bijwerkingen van prednison ook een ;dunnere huid, sneller infecties, wonden genezen erg slecht, vocht vasthouden zijn. Oeps! Na een paar dagen een beste ontstoken voet en toch maar een huisarts gebeld en aan de slag met Betadinegaasjes, verbandjes en pleisters. Ik zal jullie de smerige foto’s besparen. Gelukkig is het nu na 2,5 week zo goed als dicht en eindelijk aan het genezen. Duurt even, maar dan heb je ook wat. EEN BLAAR wel te verstaan! haha.

compilatie wandeling jachthaven

Na nog eens een paar dagen rustig aan doen waren de 4 weken tussen de tweede en derde behandeling alweer voorbij. De zenuwen begonnen wederom op maandag al. De procedure opzich is niet meer zo spannend, maar de kriebels in je buik en onrust in je hoofd door het idee dat er weer van alles aan je lijf gehangen en geprikt word, blijf ik vervelend vinden. Ook blijft het vervelend om van te voren te weten dat je heel beroerd en benauwd wakker gaat worden en dit eerst weer een paar dagen moet duren voor het beter word. Maarja, part of the deal helaas!

Afgelopen woensdag 20 mei was het dan eindelijk weer zo ver. De 3e en hopelijk laatste BT frituursessie in het AMC. Er werden vandaag 3 patiënten geholpen en ik zou de laatste zijn, dus hoefde wij ons pas om 12:00 uur te melden op de longfunctie. Een paar uur daarvoor moest ik al wel mijn wekker om 6:00 uur zetten om nog een klein ontbijt en kopje thee te mogen nemen. Het zou wel eens een latertje kunnen worden vanmiddag, dus toch maar met mijn ogen nog halfdicht een broodje naar binnen weten te werken. Gek genoeg kon ik daarna nog een paar uur goed slapen en ging redelijk relaxed op pad. Dit duurde niet lang, want onderweg bekropen de zenuwen mij enorm. Even zeuren en drammen en nog net geen ruzie maken met die arme vent van mij. Ook ik als eeuwige (schijn)optimist heb wel eens mijn nukken. Na aankomst in het AMC zijn we weer eens veel te vroeg en begint het wachten. De planning loopt uit en het is erg druk op de herstelkamer, waar ik nog voorbereid moet worden. Er lijkt geen tijd te zijn om een infuus te plaatsen en dit moet door de anesthesist gedaan worden net voor ik in slaap gebracht ga worden, hoor ik op afstand. Geen fijn idee en het zweet breekt me alweer uit. Het is een af en aan rijden van patiënten die ergens aan geholpen zijn of nog gaan worden en familie, zusters, bed-vervoersdienst en artsen die hun patiënten komen controleren. Een uur later dan gepland(de anesthesisten moesten echt even lunch pauze houden..en dat vond ik een prima idee, want op een lege maag wil niemand aan de gang met verdovende middelen) is de rust op de verkoever terug en word ik toch nog rustig voorbereid en opgehaald.

verkoever meter  eigenlijk zijn er maar twee problemen

Kamer weer vol met 3 professoren/artsen,3 verpleegkundigen en onderzoekers, 3 anesthesisten en ikzelf natuurlijk! Hetzelfde riedeltje; aansluiten op alle apparatuur, bloeddruk, hartslag, zuurstof, ECG plakkers, AARD plakkaat op mijn been deze keer, infuusjes met vocht, slaapmiddel etc,. Nog even ter controle mijn naam en geboorte datum hardop zeggen en de vraag of mijn tanden niet los zitten, waar ik altijd een beetje om moet lachen! Genoeg gekletst.. Bijtring in mijn mond en deze keer een paarse.. staat me beter dan die lelijke gele!  😉 zuurstofsnorretje erin en nog voor iemand kan gaan tellen o.i.d. ben ik al weg! Wel jammer, want ik deed mijn best om wakker te blijven en nog even wat mee te krijgen van het overleg of iets nuttigs.

Als ik wakker word voel ik me knap benauwd en ben ik zo duf als een konijn aan het vernevelen. Het is al 4 uur en ik ging om een uur of 2 al onder zeil, maar de tijd laat me een beetje in de steek dus dit kan ook maar zo anders zijn. Na een paar uur op de verkoever is het wachten op de röntgenafdeling voor een longfoto, alleen is iedereen om 17:00 uur al naar huis en moet dit via de SEH. De uitslaapkamer gaat ook sluiten, waar ik al een tijdje in mijn eentje op een zaal lag, dus word ik eerst naar de verpleegafdeling boven gebracht. Eenmaal daar mag ik wat drinken en word daarna door iemand van patiëntenvervoer opgehaald en met bed en al naar de kelder gebracht voor de foto. Say Cheese! Terug op de afdeling begint een lange avond met ieder uur vernevelen en niet kunnen slapen. Of te benauwd of een hartslag van 140 door de vele Ventolin in mijn ‘waterpijp’. Gelukkig zijn Netflix en RTL gemist altijd weer daar om mij te vermaken. Ik heb bij elkaar opgeteld toch zo’n 1,5 uur geslapen deze nacht. Mijn buurman mocht om 19:00 uur al naar huis, dus hij heeft mazzel gehad met dit AMC-spook

kamer f5 2  compilatie ziekenhuis bt 3

Om 9:00 uur stond pap gelukkig al in mijn kamer en konden we samen wachten op het Tasma team voor een gesprek en om hopelijk uitgezwaaid te worden. De artsen vertelde dat er 77 activaties gedaan zijn in de twee bovenste longkwabben. Dit is vrij veel en ging iets moeizamer dan de vorige keer door een teveel aan slijm, waardoor ze het niet goed konden zien. Uiteindelijk hebben ze goed hun werk kunnen doen en zijn tevreden over deze derde en laatste sessie! HET IS KLAAR!!! JIPPIEJIPPIEJEEJ! Na mijn slechte nacht nog even besproken te hebben en een roggel en piep-concert gegeven te hebben in alle 3 de stethoscopen kregen we groen licht om het pand te verlaten en lekker naar huis te gaan! Mijn vraag ‘hoe nu verder en wat gaan we over een tijdje met de prednison afbouw doen’? Kreeg ik snel en simpel antwoord. ‘Daar doen we voorlopig de komende MAANDEN even niets mee. Eerst helemaal stabiel worden en alles laten genezen en herstellen en dan kijken we na 3 of 6 maanden verder. ‘Je hebt nu zoveel in je lijf geïnvesteerd, dat het zonde zou zijn om dit door’ te snel te willen’ fout kan gaan’. Dit klinkt en is ook erg logisch, maar nog steeds lastig te accepteren. Er wordt letterlijk gezegd.. je moet echt in maanden gaan denken en niet in weken. Mmm..

i am learning

Over resultaten en de prognose kunnen zij ook nog niets zeggen. Door de hoge dosering prednison die ik dus voorlopig nog moet blijven gebruiken zal ik weinig tot geen verschil merken, maar ook niet ‘zieker’ kunnen worden of van die gekke aanvallen kunnen krijgen. Bij sommige patiënten uit de studie heeft het wel gewerkt, bij andere helaas niet. Voor mij is dit dus nog een te beantwoorden vraag (over een tijd). Over 1 en 3 maand(en) heb ik een controle afspraak en over 6 maanden begint de hele ‘screening riedel’ opnieuw. 2 onderzoeksdagen en weer 1 dag met bronchoscopie en biopten, longspoelingen en andere gekkigheid en blijf ik weer een nachtje in de grote stad logeren. Maar nu voorlopig even niet!

Met nog steeds het vertrouwen en goede hoop dat het uiteindelijk allemaal goed gaat komen wachten we maar weer af! Even flink bijkomen en dan weer back on track! Leuke dingen doen en genieten van alles wat leuk en mooi is.. To be continued..!

Liefs, Daisy

wandelen water

You don’t have to see the whole staircase, just take the first steps!

Precies drie weken geleden zat ik op dezelfde plek in bed, met dezelfde laptop, en mijn zelfde tijdelijke beste vriend ; het vernevelapparaat, mijn vorige blog te typen. Het enige verschil is.. dat ik toen pas bij seizoen 2 van Vampire Diaries was en ondertussen al halverwege seizoen 5 ;-). Je moet toch ergens je zinnen op zetten. hihi. Én niet geheel onbelangrijk, nu zit alweer deel twee van de thermoplastiek er gelukkig op.

De eerste week na mijn eerste behandeling was behoorlijk pittig. De nachten waren vreselijk gebroken door de benauwdheid en het wakker worden door mijn eigen geroggel en gefluit. Door elke anderhalf á 2 uur te vernevelen en 50 mg prednison in mijn mik was de eerste week wel te doen. Niet ‘even snel’ iets willen doen was voor mij de belangrijkste regel, maar ook de lastigste! Met ‘iets’ bedoel ik ook normale zaken als douchen, lopen, trap, eten, slapen en ga zo maar door. Alles kost veel inspanning als je weinig lucht hebt. Gelukkig kon ik met de paasdagen wel gezellig met mijn familie brunchen. Na een week hoefde ik niet meer te vernevelen en kon ik de prednison weer langzaam afbouwen. De tijd gaat dan ineens erg snel als je bedenkt dat je binnen 2 weken alweer op tafel ligt voor de volgende ronde. Die dagen zijn dan ook omgevlogen en toen ik eindelijk weer ‘fit’ was(voor mijn doen) begon de volgende onaangename uitdaging.

when life knocks you down   dear god

Ronald kreeg ruim een week voor mijn tweede opname last van zijn keel en werd vreselijk verkouden. Hij wilde zelfs de rest van de week op de bank slapen, maar dat vond ik maar onzin en niet leuk. Ik haat het namelijk om alleen te slapen, dus als het niet nodig is dan gebeurt het ook niet! Dit ging welgeteld 3 dagen goed. Net toen ik trots wilde melden dat iedereen om mij heen ziek werd en ik gelukkig niet, nieste ik een paar keer en binnen 2 uur waren ook mijn keel en oren ontstoken. KAK. Het was ondertussen al vrijdag en dit weekend moest ik de prednison weer naar 50 verhogen. Dat afbouwen en opbouwen in korte tijd is trouwens nog steeds geen pretje voor je lijf en hoofd! Na een weekend thuis in quarantaine en veel vitamine C, zakdoekjes en een Vicks inhaler hoopte ik dat de hele griepzooi net zo snel zou verdwijnen als dat ie gekomen was. Helaas! Veel snot, slijm en andere ongewenste kwalen zorgde voor een paar zenuwachtige dagen, want de kans dat de 2e behandeling en opname uitgesteld zou worden was wel degelijk aanwezig als ik niet fit genoeg zou zijn. Voor de veiligheid wel erg logisch, maar mijn planning vond het minder relaxed. Maandag en Dinsdag telefonisch contact met het AMC team en gelukkig mochten we ons woensdag wel komen melden om 7:45 uur en dan zouden we na wat onderzoekjes horen en beslissen of het door kon gaan. Extra spannend dus!

Woensdag ochtend om 6:15 uur in de auto richting Amsterdam en ik voelde me wel redelijk óke (buiten de spanning en dit belachelijke tijdstip om 😉 ). Nog wel snotterig, maar dat gaat mij niet tegen houden! Eindelijk een keer zonder file, maar dus veel te vroeg aanwezig. Een halfuur op een nog gesloten longfunctie afdeling aan het wachten, kwam degene die de test en pre-medicatie zou doen gelukkig ook vroeg aan. Ik blies een prima longfunctie en mijn longen klonken op dat moment ‘rustig’. PFIEW.. GROEN LICHT! En gaaaaaaan. Nog even op een defect scopie scherm en een paar artsen wachten en om 8 uur zaten we al op de uitslaapkamer om voorbereid te worden. Same story, Different day! Infuusje in mijn hand, vernevelen, hartslag van 140 😉 en wederom zo’n leuk blauw operatie jasje. Voor ik het wist stonden de dames van de anesthesie naast ons in de kamer en moest ik op bed gaan liggen en was het al zo ver. Ik was nog druk met mijn telefoon en het ging even een beetje te snel. Ronald gedag zeggen, telefoon uit en weg, spullen mee, op bed liggen en rijden maar.

herstelkamer bedden   herstelkamer infuus bt 2

Ik vind het wel super prettig dat bij elke bronchoscopie, onderzoek of thermoplastiek behandeling hetzelfde team aanwezig is. 3 of 4 anesthesisten, artsen, onderzoeks-artsen, begeleidende verpleegkundige. Allemaal erg vriendelijk en gezellig. Ik werd ondertussen op alle apparatuur aangesloten en kreeg weer een AARD plakkaat onder me 😛 Het blijft indrukwekkend hoeveel mensen en apparaten er om je heen staan en met je bezig zijn. Iedereen werd gek van mijn hoge hartslag, waardoor die meter hard en vooral irritant bleef piepen, dus die werd voor de rust maar op stil gezet, want lager zou hij voorlopig toch niet worden. Vieze verdovings spray weer in mijn keel, sexy gele bijtring in je mond en stil zijn. Volgens mij had iemand het slaapmiddel al in het infuus laten lopen, want ik hoorde alleen nog iemand zeggen ‘zucht eens diep’ en toen was ik al ver weg in een droomloze slaap.

Het blijft vervelend te weten dat je ‘lekker’ in slaap valt en beroerd als een hond weer wakker word, maar dit hoort er toch echt bij! 3 uur lang op de uitslaapkamer bijkomen en niks mogen drinken omdat ze bang zijn dat je door de verdoving verslikt duurt dan mega lang! Geen telefoon, alleen maar bijkomende of nog slapende mensen. Hoewel een beetje mee luisteren naar alle artsen en anesthesisten best interessant is! Na een longfunctie test en röntgenfoto kunnen we ons om 14:00 uur melden op de verpleegafdeling. 2 persoonskamer met weinig uitzicht, maar ik ben al snel tevreden met mijn laptop en een bed!

kamer short stay bt 2    niets doen

De eerste uren moest ik ieder uur vernevelen en later die dag elke 1,5 uur. Dit is nog mega veel want op een slechte dag thuis of in het ziekenhuis doe ik het maar 4 tot 6 keer per dag. Na een kwartier is het effect alweer weg en kan alleen de prednison zijn werk doen. Dit is erg vermoeiend, want zo komt er van slapen ook niks terecht. Ook blijk ik koorts te hebben (wat ik die ochtend nog niet had) en er komen een zaalarts en dienstdoende longarts. Mijn team is naar de longdagen waar mijn andere longarts Dr. Majoor de publieksprijs kan winnen uit 5 onderzoeken. Hij doet een onderzoek naar bloedstolling, prednison gebruik en verhoogde kans op een longembolie. Ik heb vorig jaar meegedaan aan dit onderzoek, omdat dit dus ook een risico voor mij is door alle prednison. Nog zo’n leuk bijkomend issue waar je niet op zit te wachten. Heb ik dit jaar toch nog iets van een STUDIE gedaan (twee zelfs!!!)

Gelukkig verdween de koorts ’s avonds weer en had ik bezoek van mijn ouders. Tussendoor nog even een buurman voor 2 uurtjes. Die beste man kwam even een infuusje ‘atten’ en mocht weer naar huis. Ik was al bang om hem de hele nacht wakker te houden met mijn geblaf, maar gelukkig voor hem EN MIJZELF had ik alle ruimte voor mezelf. Over de nacht heb ik weinig positiefs te zeggen, behalve dat ik een heel seizoen verder heb kunnen kijken van mijn serie 😉 Ieder nadeel heeft dus toch een voordeel! Na een bezoek van arts Julia met goede resultaten (56 activaties in onderkant van mijn linkerlong) De extra benauwdheid en bijwerkingen komen deels door het griepje en de behandeling dus de medicijnen even zijn werk laten doen en rustig aan doen. MAAR WEL THUIS! Hoppa. Deel twee zit er ook weer op! Nu langzaam herstellen en over 4 weken de volgende frituursessie op de planning! 🙂

Wel leuk om nog even te melden dat Dr. Majoor de prijs heeft gewonnen met zijn onderzoek! Hierdoor krijgt dit onderwerp nog meer aandacht en krijg hij een geldbedrag om nog meer onderzoek te doen. Dit is dus ook positief nieuws voor mij, want hoe langer ik die troep/Prednison nodig heb, hoe groter de kans op nog meer vervelende bijwerkingen. Misschien duurt het nog een hele tijd voor er een oplossing gevonden is, maar dan heb ik wel iets positiefs voor de maatschappij kunnen doen 🙂

Liefs,

sometimes all we need is someone  wind wordt pas tegenwind

The best view comes after the hardest climb!

Dinsdag 31 maart ‘THE day before’ breekt ineens aan en voor ik het in goed en wel in de gaten kreeg begonnen de zenuwen en spanning op te komen. Natuurlijk had ik al wel wat kriebels en zenuwachtige momentjes de afgelopen dagen, maar die zakte gelukkig snel weer weg en voor afleiding had ik van te voren al wel gezorgd. Zo ben ik maandag nog lekker met Ronald op pad geweest en heb ik ’s avonds met mijn lieve vrienden geproost op de start van dit hele gebeuren en vooral op een goede afloop. Dinsdag nog even lekker het dorp in geweest, familie bezocht en bij mijn ouders gegeten. Later die avond begon ik mijn koffie om te gooien en sloopte ik per ongeluk mijn kast en liet ik natuurlijk nog van alles uit mijn handen vallen. Zenuwen… neee joh! Oké, ik ben vaker onhandig, maar nu kan je dat even lekker afschuiven! 😉

De wekker was wederom overbodig, want ik heb elk uur voorbij zien komen en uiteindelijk na lang staren om 06:30 uur maar opgestaan. Ik moest nuchter ten tonele verschijnen, dus ontbijt-tijd kon ik al besparen. Ronald en ik vertrokken om 07:30 uur richting Amsterdam en werden nog de halve rit tot aan Baarn geëscorteerd door mijn paps die voor ons reed richting zijn werk. Goede afleiding trouwens, want ik was druk met zwaaien en kreeg nog wat ‘succes telefoontjes’ onderweg.

the trick  dont stop dreaming

Net als de vorige keren bij de onderzoeken kreeg ik premedicatie (4 x Ventolin EN verneveling) en een longfunctie test. Na het melden op de Endoscopie afdeling werd ik al snel opgehaald en op de ‘Herstelkamer’ voorbereid met weer zo’n leuk blauw jasje, infuusje en zak vocht eraan(alsof ik dat al niet genoeg vasthoud 😉 ) Nog even snel wat vragenlijstjes invullen over astmaklachten en spanning vooraf. ‘Hoe zenuwachtig bent u voor de behandeling schaal 1 tot 100’.. 100? doe dat maar keer twee! Nee in principe valt het iets mee, alleen het wachten is vervelend en niet weten wat er gaat gebeuren of hoe je hier uit gaat komen. Ronald ondertussen naar huis gestuurd, want het was bijna tijd..dacht ik. In een ziekenhuis moet je vooral NIET denken, want 9 van de 10 keer loopt het uit. En zo lag ik nog bijna 3 kwartier te trillen en te zweten met een hartslag van 130. Ondertussen werd een ‘studiegenoot’ binnen gebracht die net klaar was. Enorm benauwd en beroerd en ineens stond het hele team in de kamer om haar te begeleiden en stabiliseren. Hier schrok ik wel even flink van, want ik moest natuurlijk nog!

Eenmaal in de kamer met het team keerde de rust weer een beetje terug en werd ik goed voorbereid en nogmaals uitgelegd wat er ging gebeuren. Met een flexibele katheter die hitte op 4 punten afgeeft worden er in elke vertakking van de luchtwegen spierlagen aangeraakt waardoor die slinken en ‘wegbranden’. Door deze spierlagen te verminderen is de kans dat ze tijdens een astma aanval of ontstekingen zo ernstig opzwellen kleiner en krijg je dus meer lucht en hopelijk minder ontstekingen. Vandaag is mijn onderkant van rechterlong aan de beurt. Er werd een blauwe plaat onder mijn billen gelegd die ervoor moet zorgen dat ik kon ‘aarden’. Dit omdat ze met stroom,energie, hitte etc. aan de gang gaan dus inderdaad wel nuttig is! 😀 Anders wordt je wakker met een hoofd vol statische geladen haren, not charming 😉 .Een 1 april grapje kon dan ook niet uitblijven! Dan was er nog de verdovingsspray voor mijn keel die ik nog niet eerder heb gehad. De anesthesist vertelde dat dit naar hele foute bananenschuimpjes smaakt en voor een benauwd gevoel zou zorgen, maar ik gewoon door kon blijven ademen. En inderdaad het leek alsof een bij mij in mijn keel prikte en ineens alles achter in mijn keel op begon te zwellen en ik weinig lucht kreeg. Een heel vervelend gevoel en eventjes een beetje paniek. Gelukkig waren er genoeg lieve mensen die mij op mijn gemak stelde… voor zover dat nog kon! Slaapmiddel erin, bijtring in en gaan met die banaan (die ik nog steeds proefde ;-)) BAH wat goor! Welterusten en tot laterrr.

Met dat ik wakker gemaakt werd op de uitslaapkamer voelde ik me erg benauwd en waren er gelukkig snel mensen bij, die me hielpen met vernevelen. Dit luchtte na 2 keer al iets op. Waar ik de vorige keer nog een paar keer indutte ging dit nu niet lukken door de benauwdheid en was ik druk met ‘ademen’ en hoesten. Na een uur of 4 op de uitslaapkamer mocht ik mee om een longfoto te maken op de Röntgen en longfunctie te blazen. Nog een beetje duf en in mijn leuke zwart met witte stippeltjesbroek (voor de volgende keer heb ik mijn tijgerprint broek beloofd! 😛 ) wandelde ik langzaam door het AMC en bedacht me ineens dat het alweer 3 maanden geleden is dat ik echt benauwd geweest ben. Even wennen weer.. pfoeh. Het uitademen was een behoorlijke strijd en bij elke zucht hoorde je een piep en roggel-concert ergens uit mijn borstkas komen. Dit lag in de lijn der verwachtingen, dus gelukkig geen paniek. Rond 16:00 uur werd ik naar de verpleegafdeling gebracht en kreeg ik een 2 persoonskamer waar de dame van eerder die morgen ook lag. Dat kan nog wel eens interessant zijn om haar verhaal te horen dacht ik meteen! Hoewel ik het erg lekker vind om alleen te liggen en geen badkamer te hoeven delen heb je helaas niet veel keuze. Eerst maar even vernevelen zodat ik normaal kon praten (zonder te hijgen en hoesten 😉 ) en toen maar meteen voorstellen en wat kletsen. Zij (48) bleek haar derde Thermoplastiek behandeling gehad te hebben na een paar onrustige maanden, want eigenlijk hoorde ze bij de eerste Oktober groep en zou dus eigenlijk al klaar horen te zijn. Na de eerste behandeling een flinke doorgeslagen griep, na de tweede een longbloeding door een gesprongen adertje een week na de behandeling (!) en na veel uitstellen en herstellen toch aan de derde begonnen die haar nu ook erg heftig was gevallen. Ik was erg onder de indruk, want ook al is het voor ieder een heel ander proces.. er kan van alles gebeuren en zo blijkt maar weer.. het is niet niks.. Toch heeft ook zij er alle vertrouwen in en heeft goede moed. Dit gaf mij een wat beter gevoel en meer vertrouwen.

boeddha boekjekaart voorkant

Die middag en avond heb ik elk uur verneveld, maar het concert en de benauwdheid bleef wel aanhouden. Het nadeel aan vernevelen is dat je hartslag er enorm van op hol gaat. Je voelt je erg opgejaagd en na de metingen blijkt hij ook niet onder de 125 (IN BED LIGGEND) te komen. Overdag soms alleen wat vervelend, maar s’ nachts erg irritant omdat je er niet van kan slapen. Het avondeten was ook erg vermoeiend, dus gelukkig was de slappe lasagne makkelijk weg te krijgen. De artsen en Julia kwamen om 18:30 uur nog langs op de afdeling om de dag na te bespreken en even te luisteren. Operatie gefrituurde longen deel 1 is geslaagd! 😉 Ze hebben ongv. 50 activaties kunnen doen, wat blijkbaar best veel is! Op de foto was goed te zien waar ze iets gedaan hebben en dit dus even prikkelbaar en gezwollen/vernauwd is. ‘We maken je eerst slechter voor je beter gaat worden’ klopt dus ook echt en hoort erbij! Heel veel medicijnen en je gemak houden.

’s Avonds nog bezoek van paps en mams gehad. Ik kreeg een boekje ‘Boeddha tweets’- Kleine antwoorden op grote levensvragen. Daar komen allerlei levenswijsheden in voor waar je even voor moet gaan zitten, maar ik hou hier wel van! Omdenken en vanuit een ander perspectief bekijken kan erg zinvol zijn, hoewel het vaak toch lastig blijft.

‘Soms moeten we iets accepteren zonder het te begrijpen’

‘Je hoeft je geen zorgen te maken over de toekomst; je hoeft enkel te besluiten om dit moment te gebruiken om de toekomst te bepalen in plaats van dat de toekomst jou bepaalt’

‘Pijn helpt je om plezier te waarderen’

Na een eindeloze wakkere en vooral benauwde nacht wist ik al wel zo goed als zeker dat ik lekker naar mijn eigen bed en bank terug wilde en dit natuurlijk ook verantwoord is. Wel met de wetenschap dat ik thuis dozen vol prednison en een vernevelapparaat op mijn nachtkastje heb staan en 24/7 kan bellen als er iets aan de hand is. Paps arriveerde al voor 09:00 uur om me op te halen en bij het gesprek met de artsen te zijn. 3 artsen met alle 3 hun eigen koude stethoscoop kunnen constateren dat het behandelde gebied, maar ook de andere kanten en luchtpijp nog erg onrustig zijn en mijn benauwde gevoel dus klopt. De inwendige muziek is nog weinig veranderd.. op af en toe de toonhoogte van de piep en roggel na 😛 , maar met de komende dagen extra prednison 50 mg en veel vernevelen thuis en vooral rustig aan doen (hier ben ik geen ster in) moet het wel goed komen. Als het herstellen voorspoedig verloopt lig ik 22 april, dus over 3 weken alweer op tafel en barbecueën we onderzijde van de linkerlong 😉 Houdoe en bedankt en tot de volgende keer!

Liefs,

always seems impossible  polder uit auto

When nothing is sure, everything is possible!

Zo.. met een kop thee, wat leuke films en tv series en vooral weer heerlijk vanaf mijn eigen bank en bed kijk ik terug op een geslaagde 3e onderzoeksdag in het AMC. Op een blaar en wat hoesten en gevoelige luchtwegen/keel na ben ik er prima mee weg gekomen 😉

Gisteren ochtend om 6:00 uur!!! stond mijn irritante wekker, maar zoals gewoonlijk had ik deze door de zenuwen niet nodig. Om iets over 5:00 uur waren we beide klaar wakker en stond ik op ‘aan’. Nou ja, Ro werd om een uur of 11 pas echt goed wakker denk ik, maar hij had zijn ogen open en was aanwezig! Prima dus. Even douchen, spulletjes inpakken en om 6:30 uur vertrekken richting Amsterdam. Het was enorm mistig onderweg en om file te vermijden koos ik de route via de polder. Echt veel heeft het niet geholpen, maaaaar we waren wel op tijd in het ziekenhuis.

7:45 uur mocht ik beginnen met wat Ventolin pufjes en vernevelen om de luchtwegen vast goed open te zetten voor alle onderzoeken. Daarna volgde een longfunctietest die erg goed was. 123%! (net als mijn hartslag op dat moment gok ik.. door de spanning) Boven gemiddeld en als je niet beter zou weten zou ik gezond kunnen zijn :-P. Om 8:00 uur mochten wij ons al melden op de Endoscopie afdeling waar de onderzoeken plaats vinden. Ik werd meegenomen voor een infuus, wat onderzoekjes en zo’n leuk blauw ziekenhuis jasje. Misschien pleit ik nog wel een keer voor more fashionable operatiejasjes. Leuk voor als je de foto’s of film na de tijd kan bekijken en dus ook kan laten zien aan de buitenwereld ;-).

Goed, na de hele voorbereidings riedel mocht ik met bed en al de Endoscopie kamer in. Hier kon ik nog een kwartier met de voorbereidingen meekijken en wat vragen stellen. De anesthesist sloot mij ondertussen op alle apparatuur aan en stelde me goed op mijn gemak. Het wachten was op de artsen en vanaf toen ging het erg snel. Ik kreeg de hele rompslomp aan zuurstof, meters, bijtring etc. Deze laatste klinkt best kinky, maar dit gekke ding vind ik alleen maar noodzakelijk kwaad 😉 hier later meer over. De anesthesist vroeg mij een aantal keren diep te zuchten, alleen bij de 2e keer was ik al diep in dromenland. Geweldig knap hoe snel dat spul zijn werk doet!

Na ongeveer een uur werd ik naar de uitslaapkamer gebracht en heb ik nog een tijdje tussen slapen en wakker worden geworsteld. Hoesten, zere luchtwegen en pijnlijke keel, maar verder doe ik het nog prima! Ik blijk een beste blaar aan de binnenkant van mijn lip te hebben en bij navraag blijkt dat ik nog even gebrabbeld/gepraat heb aan het begin van mijn kunstmatige droom, waardoor de bijtring iets te strak of scheef gezeten heeft. Weinig bij voor te stellen dus maar even een plaatje van opgezocht! Verder zijn de artsen en de rest van het team zeer tevreden met de onderzoeken. Ze hebben alles kunnen doen aan spoelingen, hapjes uit longen nemen enz.

bite block   short stay

Na 4 uur op de uitslaapkamer moest ik een longfunctie blazen. Deze is wel wat lager dan eerder die dag(83%), maar dat is niet gek na al het gewroet! Eenmaal op de short stay afdeling aangekomen krijg ik een eenpersoonskamer met uitzicht op een onvindbare Arena. Die is door de mist niet te zien. Het is een grauwe en grijze middag, maar ach ik hoef toch niet buiten te zijn 🙂

Na wat bezoekjes van het Tasma team, mijn ouders en verpleging kan ik lekker liggen en ondanks een onrustige nacht ben ik weer blij als de morgen (voor de 5e keer die nacht ;-)) nu echt aanbreekt. Gelukkig kwam het hele team al rond 9:00 uur langs en mocht ik meteen naar huis. Wel twee dagen extra prednison, just in case.. toe maar weer.

1 April eerste BT behandeling en de volgende 2 met 3 of 4 weken ertussen. Ik zeg gaaaaaaan. Met een beetje geluk ben ik dan in juni weer een beetje ‘zomerproof’ 😉 Komende twee weken een uitdaging om niet ziek te worden! Ik ben gek op uitdagingen dus dat komt wel goed!

uitzicht short stay aan de rand van de afgrond

Every day may not be good, but there is something good in every day!

Het is vandaag alweer 15 maart 2015. The good news.. vandaag ben ik precies 2 jaar of 730 dagen oftewel 17.520 uur gestopt met roken! Mijn QuitNow! app laat zien hoe schandalig veel niet-gerookte sigaretten ik in de afgelopen twee jaar heb laten liggen. 16800!! Zestienduizend en achthonderd sigaretten. Zeg dit maar eens hardop. BAH! Dit betekent een pakje van 23 per dag. Laat een pakje toen al 7 euro kosten, dan heb ik nu 5.113,04 euro bespaard. geloof me, ziek zijn is best duur dus ik heb ze helaas niet op mijn bankrekening kunnen sparen ;-). Ik vind het wel iets om trots op te zijn! Want 2 jaar geleden was ook de dag waar mijn hele ‘avontuur’ begon…

ongeluk zit in een klein hoekje

15 maart 2013 ontmoette ik mijn eerste longarts in het ziekenhuis in Harderwijk die mij meteen dringend verzocht om te stoppen met roken en ook om me een halfuur later te melden op de longafdeling mét logeerspullen. Nog voor de ingang van het ziekenhuis heb ik al hoestend en proestend een sigaret gerookt, niet wetende dat ik vanaf die dag nooit meer zoon brandend stokje zou aanraken. De eerste dagen waren erg moeilijk. Trillen, zweten en nog net geen wandelende en pratende sigaretten naast je zien. Een lieve zuster plakte de zwaarste nicotinepleister op mijn schouder om mij hopelijk iets te kalmeren. Nou en of ik er last van gehad heb! Het meest idiote van mijzelf vond ik mijn gejank en gezeik om het roken, terwijl mijn kamergenoot een oneerlijke strijd tegen longkanker aan het verliezen was. Dit zet alles wel weer even in perspectief en vele gesprekken met hem hebben mij doen beseffen dat dit gewoon een afgedane zaak is en ik niet meer wil en ga roken. Allerlei foto’s en scans van mijn longen later bleek gelukkig dat ik nog geen schade opgelopen had door deze smerige gewoonte, omdat ik pas een paar jaar gerookt heb en alle longblaasjes nog intact zijn en de hele aandoening er niks mee te maken heeft. Pfiew! Om eerlijk te zijn heb ik nog steeds sommige momenten behoefte aan zo’n onzinnige sigaret. Gelukkig heb ik een heeeeeeeele goede stok achter de deur en zou ik het niet eens durven proberen! Waar ik wel van schrok was de vraag tijdens het intakegesprek in het AMC ‘hoelang heb je gerookt?’. Ik voelde aan alles dat dit wel eens bepalend kon gaan zijn voor mijn verdere behandeling.. het is heel makkelijk om dan te liegen of je beter voor te doen dan je bent, maar toch durfde ik dat niet. ‘Je hebt geluk, want als je langer dan 5 jaar gerookt hebt kom je niet eens in aanmerking voor deze of een andere behandeling hier’. WOWWOWOW. Het is natuurlijk super logisch dat ze geen tonnen uit geven aan longpatiënten die zichzelf alleen maar zieker maken, maar zelfs als je al 10 jaar gestopt bent en helaas ook 10 jaar gerookt hebt kom je niet in aanmerking en worden de kosten niet gedekt. En zo zijn de regels in 2015.. something to think about!

Zo’n dag als vandaag met een bijzondere ‘mijlpaal’ zorgt er ook voor dat je weer even stil staat en praat over alles wat de afgelopen twee jaar wel niet voorbij is komen waaien. De meeste dagen sta je er niet bewust bij stil, om het toch een beetje draaglijk en gezellig te houden, maar soms mag je er best even op terug kijken.

2 jaar, 730 dagen, 17.520 uren, 1.051.200 minuten. 5 verschillende ziekenhuizen en ontelbaar veel artsen en opnames verder heb ik gelukkig toch ook heel wat leuke momenten beleefd en gaan we een nog spannender avontuur tegemoet. Ik zie dit dan ook als iets nieuws, een kans en mogelijkheid om weer vooruit te kijken en hopelijk weer (een stuk) beter te worden. Oké, echt veel opties heb ik op dit moment ook niet, dus gaan we van deze maar het beste maken!

spring in het diepe

Aanstaande woensdag zal onderzoeksdag 3 plaats gaan vinden in het AMC. Een ochtend met alleen maar gewroet in mijn hypergezellige longen. Ik krijg hier gelukkig (HOOP IK!!!) niks van mee en zal een tijdje lekker dutten en ’s middags hopelijk lekker kunnen Netflixen of lezen met uitzicht op de Arena of iets anders Amsterdams.

Voor nu eerst maar even een beetje weekend vieren en voorbereidingen treffen. Zoals ik thuis altijd hoor.. je koffer voor 3 weken i.p.v. voor 1 nachtje inpakken 😉

Liefs,

Your dream doesn’t have an expiration date. Take a deep breath and try again!

Brochiale Thermoplastiek en alles wat erbij hoort!

28 augustus 2014 was het dan eindelijk zo ver! Onderzoeksdag 1 van 3 in het AMC Amsterdam.

Mams en ik moesten ons al vroeg op de longfunctieafdeling melden bij Julia en Claudia. Zij zijn de onderzoeksartsen van de hele thermoplastiek studie. In een onderzoekskamer heb ik verschillende vragenlijsten over mijn astma, klachten, lijf en verdere gezondheid in moeten vullen. Omdat de prednison weer zo verhoogd was na de laatste aanvallen voelde ik me nu prima en was het lastig om antwoord te geven op sommige vragen. ‘slaapt u goed?’ ‘voelt u zich beperkt in de afgelopen 2 weken’. Nou nee.. niet echt, terwijl ik dat natuurlijk wel ben, maar vergeleken met een aantal weken geleden gaat het nu ‘prima’. Lastig dus! Na al deze lijsten werd er lichamelijk onderzoek gedaan. Hartfilmpje, bloeddruk, meten en wegen, 15 buisjes bloed aftappen en op naar de röntgenafdeling voor een foto van mijn longen en een CT scan van mijn hoofd. Laat nou net de enige echte GORDON ook op de foto moeten. Wat een vreselijk grappige man, die zelfs in zijn eentje in een ziekenhuis zo achterlijk kan doen en flirt met alles wat los en vast zit. Ik heb nog een tijdje naast hem in de wachtkamer gezeten en wat over het ziekenhuis gekletst. Tja, what else 😉 Na de verschillende longfunctie onderzoeken was ik wel even uitpuft en mochten we gelukkig lunchen. S’middags volgde nog een sputum inductie. Dit is een HEEL ERG ranzig onderzoek. Je moet hier namelijk een aantal keren 5 minuten een zoutoplossing vernevelen en daarna proberen slijm op te hoesten. Als er wat omhoog komt moet je dit in een potje tuffen, zodat ze dit kunnen onderzoeken. Gadver! Roggel en hoest maar even op commando..Helaas lukte dit niet, want door alle prednison had ik al een tijdje geen slijm meer op mijn borst. Traplopen, rondjes lopen en als een aap op mijn borst slaan.. het heeft helaas niet geholpen en was uiteindelijk niet het einde van de wereld. Moe, maar voldaan gingen we weer terug richting onze grote stad op de Veluwe :).

mama  loesje chron

Onderzoeksdag 2 was precies een week later en weer ontmoette ik mijn twee ‘privé artsen’ op de longfunctieafdeling. Je voelt je wel een beetje speciaal als je het hele ziekenhuis door wandelt met twee zusters en je overal begeleiding krijgt! Er werden een aantal nieuwe onderzoeken gedaan. Zo moest ik 2 x 3 minuten met mijn mond op een apparaat hangen die trillingen afgaf. Door deze trillingen werd de veerkracht/weerstand in mijn longen gemeten. Het voelt een beetje alsof je met 80 km per uur over een onverharde/klinker weg rijdt met de auto en dan een beetje geschud word. Ik werd hier gelukkig niet benauwd van. Daarna volgde nog zo’n maf onderzoek. Weer 10 minuten met je mond op een apparaat, maar deze keer werd je uitademingslucht omgezet in damp/vloeistof door het te koelen. Deze druppels vangen ze op en kunnen ze ook weer onderzoeken op van alles. Hierna 5 minuten door een zuiveringsapparaat ademen en na deze 5 minuten al je uitademingslucht in een grote plastic zak blazen. Deze opgeblazen zak kunnen ze ook weer op van alles analyseren. Erg bijzonder. Meest bijzondere deze dag vond ik ‘de neus’. Dit is een nieuw ontwikkeld apparaat waar je 10 keer rustig op blaast en diep inademt en dan heel langzaam weer uitademt en dit apparaat ‘ruikt’  dan wat voor longziekte je hebt. Wel moet je even aangeven wat je gegeten en gedronken hebt, want na een broodje shoarma met knoflook zou de uitslag wel eens wat beinvloed kunnen zijn 😉 Last but not least was de provocatietest. Dit is een soort histamine test, alleen gebruiken ze voor deze studie methacholine. Je ademt telkens 2 minuten een concentratie methacholine in via een vernevelapparaat en daarna wordt je longfunctie 2 keer gemeten. Deze vloeistof zorgt voor een reactie/prikkeling in je luchtwegen en maakt je benauwd. Zolang je longfunctie niet minder dan 20% afneemt wordt de vloeistof concentratie verhoogd. Zo kan er gemeten worden hoe snel je longen op deze stof reageren en hoe prikkelbaar ze zijn. Na de test krijg je direct een luchtwegverwijder toegediend, zodat de benauwdheid minder wordt. In Hilversum heb ik deze test voor het eerst gedaan op 15 mg prednison en bij de 2e concentratie begon alles in mijn lijf te piepen en fluiten. Hier schrok ik enorm van, want dat zou betekenen dat je luchtwegen en longen helemaal nergens tegen kunnen. Tijdens de test in het AMC ging het eigenlijk heel goed en werd het nog even spannend of ik wel ‘slecht genoeg was’ om mee te mogen doen aan de studie. ‘GELUKKIG’ reageerde mijn longen bij 4,9% (max. wat je mag halen voor de studie) en konden we opgelucht ademhalen (na de luchtwegverwijder tenminste 😛 )

Ro AMC    accept

Twee weken later stond onderzoeksdag 3 al voor de deur. Ronald en ik moesten ons al vroeg melden op de longfunctie voor wat vooronderzoekjes en een longfunctie. Meteen daarna mochten wij ons meldden op de echoscopie afdeling. Ik was ondertussen al vanaf 00:00 nuchter en mocht niks meer hebben tot na de bronchoscopie. Het was een uur of 11:00 en ik had mega dorst, maar helaas! Na wat vragenlijsten, een infuus, vernevelen en wat onderzoeken verder mocht ik gelukkig zelf naast het bed naar de echoscopie kamer lopen en kon Ronald richting huis, want de komende uren zou ik toch niet wakker en fit zijn. ‘Dag schat, succes en het komt goed!’ Dit onderzoek zou een uurtje duren. Er werd een longspoeling gedaan, biopten genomen van beide longen en er zou met een soort sponsje in mijn longen wat materiaal afgenomen worden. Verder konden de anesthesisten bepalen hoeveel narcose middel ik nodig zou hebben en hoe de evt. beademings apperatuur zijn werk zou gaan doen als ze met mijn longen aan de slag zouden gaan. Spannend dus! Ik liep in mijn sexy blauwe operatie jasje en mijn zwarte stippeltjes pyamabroek de enorme kamer in en zag een man of 10-15 bij verschillende computers en apparaten staan. Enorm indrukwekkend en ik kon alleen maar met grapje uitbrengen ‘Goedemorgen, ik ben Daisy en volgens mij mag ik hier gaan liggen?!’ Na een paar handjes geschud te hebben kwamen de anesthesisten mij gerust stellen en uitleggen hoe dit alles in zijn werk ging. Er werd volgens mij voornamelijk Engels om mij heen gepraat, maar laat ik dat nou net WEL kunnen verstaan ;-). Nog even gemeld dat ik erg zenuwachtig was en graag dubbele slaapmiddeltjes wilde hebben kwam er een lieve vrouw naast me staan en vertellen dat ze er alles aan ging doen dat ik niks zou merken en rustig kon gaan liggen. Alle meters aan, zuurstofslangetje in mijn neus, narcose middel in het infuus en hoppa. Nou weltrusten en tot straks!

Het eerste wat ik me herinner zijn stemmen die nog druk aan het overleggen zijn en al mijn waarden opnoemen. Bloeddruk, hartslag, en saturatie. Ik word al woest bij de gedachte dat ze vergeten zijn dat ik nog half wakker ben en dat ze nog moeten gaan beginnen. Met dat ik wil zeggen dat ik nog wakker ben merk ik dat dit niet gaat door een slangetje in mijn mond en neus. Naja, dan maar even wachten! Ik slaap gelukkig verder en hoor een tijd later op de verkoeverkamer dat ze allang klaar waren en ik op dat moment een ontwakingsmiddeltje kreeg. Het klopte dus dat ik ze hoorde praten en even schrok. Pfoeh! Het zal je gebeuren.. misschien kijk ik wel teveel CSI of andere horror ziekenhuisverhalen op tv hihi! Na een paar uur op de verkoever en nog steeds nuchter (ondertussen al 16 uur!) kreeg ik gelukkig wat thee en water. Mijn keel deed behoorlijk zeer door alle slangen en camera die naar binnen zijn gegaan via mijn mond. Na een longfunctietest die wel oké was (logisch dat er na zoveel geklieder in je longen even geen kracht meer in zit) mocht ik naar de Short Stay afdeling. 1 nachtje logeren en in de gaten gehouden worden. Deze dag verliep verder prima. Mijn ouders kwamen op bezoek en ik kon zelfs een beetje lasagne en smooty eten en drinken.

Na een slechte nacht door de keelpijn en zenuwen was het eindelijk zo ver. DE LOTING! De computer zou die morgen gaan beslissen of ik twee weken later mijn eerste behandeling zou krijgen, of dat ik een halfjaar zou moeten wachten. Ik hield het niet meer van de zenuwen, maar ieder die ik sprak zei dat het wel goed zou komen en ik niet NOG meer pech zou kunnen hebben. Ronald om 7 uur zijn bed uit, om op tijd in Amsterdam te zijn. De schat! De artsen kwamen zelf vertellen hoe de bronchoscopie was gegaan. Mijn longen zagen er prima uit van binnen en er was alle ruimte voor de apparaatjes. Ze konden wel merken dat ze erg gevoelig waren als ze de wanden aanraakte. Het belangrijkste.. ze hebben alle vertrouwen in de behandelingen op zich. BETERRR! Julia krijgt het woord en kijkt al niet zo blij. Super jammer, wij dachten ook dat je er bij zou zitten, maar helaas heeft de computer anders bepaald. Ik kan alleen maar huilen en vloeken. F#CK, F#CK, en nog eens. ‘We begrijpen je reactie en dit is ook helemaal niet erg’. NOG EENS FUCK!

Nadat we samen een potje hebben zitten janken mag ik gelukkig wel naar huis. Snel weg hier en even NIKS. Enorm balen en verdrietig bel ik mijn ouders en stuur ik een berichtje naar familie en vrienden dat ik helaas weer een halfjaar geduld moet hebben. BAH.

Nou ja, blijven balen heeft geen zin dus na een dag moet ik er toch maar weer aan geloven en zet ik een vrolijk hoofd op en doe mijn dagelijkse dingen weer. In bed blijven liggen heeft geen zin, en dan maar hopen dat het halfjaar snel voorbij gaat! Dit gebeurde gelukkig ook! ondertussen hebben we een leuke kerst, oud en nieuw en verjaardagen gehad ik zijn we alweer bijna zo ver.

Net na het inwijden van een nieuw jaar is het nog even spannend geweest. Ik loop ergens in een supermarkt, bij de huisarts, thuis of waar dan ook een griepje op en zelfs na vreselijk hard duimen werd ik toch weer ziek. Ik gebruikte 30 mg prednison en kwam weer bij Dr. Majoor terecht in het AMC. Aan de bloedwaarden te zien was het niet best gesteld. veel ontstekingen te zien en die moeten weg, want anders worden de behandelingen die in april gepland staan weer uitgesteld! Hup. 70 mg prednison voor een week en daarna afbouwen met 5 mg. Hier ben ik weer vreselijk chagerijnig van geweest zeg. 4 liter extra vocht en alle bijwerkingen weer met een piek. Lucky me! Dit duurde een paar weken en net voor de tweede ronde onderzoeksdagen zat ik weer op 20 mg en voelde ik me ‘fit’. Ondertussen ben ik met het Cambridge dieet gestart. Een streng, maar goed vol te houden programma onder wekelijkse begeleiding van een hele lieve consulente. Hopelijk tegen de zomer ook de schade die de prednison en het hele ziek zijn met zich meegebracht hebben weer zo goed als verdwenen! Dan kan de toekomst weer fris en fruitig beginnen!

24 februari 2015 begon de tweede ronde en had ik onderzoeksdag 1 van 3. Bijna dezelfde onderzoeken als de eerste keer, alleen nu kende we elkaar al en ging het allemaal iets vlotter. Ik hoefde geen foto’s of scans te laten maken, maar wel 30 x blazen, prikken, tuffen, trillen en andere gekkigheid. Mijn lieve mams was er gelukkig weer bij en dit ging gelukkig heel vlot!

26 februari was ik jarig en hebben we een paar leuke dagen kunnen hebben! Omdat Ronald een paar dagen later jarig was konden we dit mooi samen vieren. Heerlijk om eens even gezellig met familie en vrienden te kunnen kletsen en leuke cadeautjes te krijgen! We zijn enorm verwend en hebben een leuk weekend gehad!

cadeau 1 cadeau 2

Vanmorgen (2 maart) moesten Ronald en ik ons al om 9:00 uur melden. Geen tijden voor een horecaman, maaaar op wat gapen na heb ik hem niet gehoord ;-). Het was niet zo spannend als de vorige keer, want dit waren ook herhalingsonderzoeken. Het enige vervelende onderzoek was de provocatietest met methacholine. Deze keer was ik nog iets beter in mijn doen en kon de 9,8% concentratie halen en toen daalde mijn longfunctie ook snel naar 70%. Nog snel een klein onderzoek en daarna weer een flinke dosis luchtwegverwijder. Gelukkig helpt dit erg snel. Ik was al bijna  even vergeten hoe het voelt om benauwd te zijn..

18 maart staat de laatste onderzoeksdag op de planning. Dit zal weer de bronchoscopie zijn waarbij ze lekker even in mijn longen gaan wroeten en zal tevens de laatste ‘generale repetitie’ zijn voor de behandelingen gaan beginnen. Dit vind ik wel erg spannend, dus laat de tijd maar snel gaan en flink duimen!

Liefs,

laugh as much