In het kort..

Mijn naam is Daisy van der Veen en ik ben bijna 24 jaar en woonachtig in het mooie Putten op de Veluwe. Hier woon ik samen met mijn vriendlief Ronald en dicht in de buurt van mijn ouders en broertje.

Na de Havo ben ik HBO Ecologische Pedagogiek gaan studeren in Utrecht en ben tijdens mijn studie gaan werken op een jeugdinstelling in de buurt. Dit beviel mij zo goed, dat ik mijn studie in deeltijd af wilde ronden, zodat ik fulltime kon gaan werken. Hard werken, veel leren en weinig slapen.. prima plan dacht ik zo! Precies wat een ieder op mijn leeftijd ook zou doen. Ik reed paard en was verder vaak in de kroeg of op feestjes te vinden.

Tot 2,5 jaar geleden had ik dan ook een heel erg leuk en vooral ‘normaal’ leven. Ik ben gek op spontane uitjes, feestjes en wil alles uit het leven halen wat er maar te halen valt. Laat je hier nou weinig over te zeggen en alles zo ineens op z’n kop kan staan als je gezondheid je in de steek laat van de een op andere dag. Deze site is dan ook bedoeld om familie, vrienden, kennissen, en een ieder die het interessant vindt om te lezen een kijkje in mijn maffe leven te geven. Verder start ik binnenkort met nieuwe onderzoeken, behandelingen en ben ik zelf al een jaar druk op zoek naar ervaringsverhalen. Omdat deze er nog bijna niet zijn (of ik ze gewoon echt niet kan vinden) begin ik mijn eigen verhaal voor mogelijk toekomstige patiënten of andere rare vogels die in een lastige/gelijke situatie zitten. Ik ben geen taalkundig wonder als Carrie Bradshaw dus pin me nergens op vast ;-).

dais en annikamathil en dais koninginnedag

Hoe het allemaal begon..

Bijna 2,5 jaar geleden in november kreeg ik een vervelend hoestje en piepte mijn adem bij alles wat ik deed. Mijn motto ‘niet piepen, maar doorgaan’ zorgde ervoor dat ik met wat antibiotica en pufjes gewoon ging werken en steeds minder fit werd. Uiteindelijk bleek ik in die maanden 3 keer een longontsteking te hebben en een hoge luchtweginfectie.

Na vele antibiotica kuren via de huisarts leek het hem handig om eens een Prednison kuurtje van 7 dagen te proberen. De gedachte alleen al vond ik zo eng dat ik het eerst thuis wilde overleggen, want ik had er veel negatieve verhalen over gehoord. Weinig opties en steeds zieker wordend moest ik er toch aan geloven. Ik knapte al binnen 3 dagen op…… en werd ook 3 dagen na de kuur weer ziek. Jammer Joh.. nog maar een kuur. van 10 naar 30 mg en van 7 naar 10 dagen. Om een lang verhaal kort te maken. Na 4 maanden thuis klieren toch maar een longarts uit het St. Jansdal erbij. Ondertussen was het ‘vervelende hoestje’ omgeslagen naar extreme benauwdheid en veel slijm in mijn luchtwegen wat maar niet weg ging. Nachten wakker, hoestend en kotsend boven het toilet en geen houding weten te vinden om een beetje lucht te krijgen. Het enige wat op deze momenten hielp: Roken. Hier straks meer over, want dit klinkt natuurlijk heel gek! (en dat is het ook). 10 meter naar het toilet lopen, traplopen of überhaupt douchen zonder extreem benauwd te zijn was ondertussen ‘normaal’ geworden. De dagen dat ik uit bed of van de bank kwam waren er niet veel meer. Mijn eerste longarts schrok dan ook heel erg toen hij mij voor het eerst zag en hoorde ademen als een roggel-orkest en een hoestende zeehond tegelijk.

15 maart 2013 werd ik voor het eerst opgenomen in het ziekenhuis St. Jansdal Harderwijk. Infuusje prednison erin en veel liggen maar. Veel onderzoeken en weinig resultaten verder en een uitblijvende diagnose ben ik hier 4 keer opgenomen in korte tijd.

enjoy little things   eerste medicatieinfuus

Deze laatste keer in Harderwijk was een hele heftige. Een longarts had besloten om alle medicatie stop te zetten, zodat zij konden zien hoe mijn lijf hier op zou gaan reageren. Dit ging welgeteld 3 dagen goed. Op tweede pinksterdag belandde ik buiten bewustzijn op de Intensive Care aan de beademing en andere gekkigheid. Helaas weet ik hier zelf weinig van, want door het abrupt stoppen van de medicatie bleek ik een ‘Silent Chest’ gehad te hebben. Dit betekent dat je alleen erg oppervlakkig ademt, maar stik benauwd bent en je lichaam langzaam ‘verzuurd/vergiftigd’. Dit heeft te maken met de koolstofdioxide waarden. Normaal adem je deze gassen uit, en adem je verse zuurstof in. Doe je dit niet.. dan vergiftigd je lijf zichzelf snel en verlies je je bewustzijn. De uitgebreide versie van deze ervaring is te vinden in mijn blog.

st jansdal IC 3  prednisonst jansdal ambu

Omdat de artsen in Harderwijk zich geen raad meer wisten en een diagnose uit bleef werd ik een week later overgeplaatst naar het St. Antonius in Nieuwegein(Utrecht). Ondertussen was ik al een maand van huis en knap chagrijnig. Dit bleek later mede door een nieuw soort medicatie te komen.

Een operatie aan mijn voorhoofd, bij en kaakholtes verder en een pak morfine en prednison mee naar huis, omdat ook hier weinig naar boven kwam. 6 weken met 20 verschillende buren en 3 verschillende ‘slaapkamers’ en veel bijzondere ervaringen rijker. Het enige plan wat er las was een verwijzing naar een longrevalidatie kliniek komen in Hilversum. Dit kon alleen nog wel even duren, as usual….ach.. wat zijn nog 4 maanden extra wachten op een mensenleven. Eigenlijk niet veel, maar wel vervelend.

3 maanden intern in de Heideheuvel in Hilversum hebben mij veel goeds gebracht. Geestelijk ben ik er erg van opgeknapt. Het doel om de prednison langzaam af te bouwen is helaas in de laatste weken mislukt en kwam ik met meer medicatie thuis dan dat ik er heen ging (30 mg). Ook hier wist de longarts niet wat ze met mij aan moest en werd ik nog eens in het ziekenhuis van de kliniek opgenomen voor een week. Over deze lange opname in Hilversum meer in mijn blog.

Eind januari 2014 eindelijk doorverwezen naar het AMC in Amsterdam naar professor Bel. Dit is het 5e ziekenhuis in deze 2 jaar en we zijn tot nu toe weinig opgeschoten. Ik kan je vertellen.. daar word je behoorlijk moedeloos van! Ondertussen functioneerde ik niet onder de 30/50 mg prednison(per dag) en nog 20 andere pillen en pufjes en had ondertussen een vernevelapparaat thuis gekregen.

Na veel onderzoeken en gesprekken en weer een aantal maanden wachten bleek er in het AMC misschien een nieuwe behandeling voor mij te zijn waar ik voor in aanmerking kon komen. ‘Bronchiale Thermoplastiek’. Een nieuwe behandeling voor ernstig instabiel astma patiënten waarbij ze de luchtwegen/spieren verhitten/verbranden, waardoor deze wanden dunner worden en mogelijk minder ontstekingen kunnen ontstaan. Klinkt eng, en dat is het ook.. maar de enige optie om misschien eens van die *#$*%$ Prednison af te komen.

bt plaatjeBT

Het laatste jaar kom ik niet vaak meer onder de 30 mg en de laatste spoedopname in het AMC op de Intensive Care kreeg ik een shot van 200 mg via het infuus. Behoorlijk heavy, en op langer termijn zeker niet goed voor je lijf. Door dit paardenmiddel zijn mijn bijnieren er ook maar mee gestopt (want wat je kunstmatig binnen krijgt gaat je lijf niet zelf meer aanmaken..best logisch, maar niet handig!) De bijwerkingen; geen weerstand, sneller ontstekingen, 3 x zo langzaam genezen van wondjes o.i.d., haaruitval/dunner haar, vocht vasthouden, glucosehuishouding en hormonen in de war, aankomen in gewicht, afbraak aan botten/spieren, slechtere ogen en kans op staar (ik ging van -1,75 naar -3,5 en -4…dan ben je echt zo scheel als een baksteen ;-)), stemmingswisselingen, hogere hartslag en bloeddruk, snel blauwe plekken en zo kan ik nog wel even doorgaan. Je zal me niet snel horen klagen, maar ik heb ze allemaal(gehad).

Hier wil ik natuurlijk van af en aangezien er weinig tot geen opties zijn ga ik dit avontuur aan!

Omdat deze behandelingen nog in studie verband worden uitgevoerd en nog niet vergoed worden door de verzekering, had ik het geluk 1 van de 40 patiënten uit Duitsland, Engeland en Nederland te mogen zijn die hiermee behandeld gaan worden.

Ik heb veel gegoogled en gezocht naar informatie, maar kon weinig ervaringsverhalen vinden die ik wel graag zou willen lezen van te voren. Vandaar mijn keuze om zelf een weblog te starten en mijn verhaal met jullie te delen.

Voor vrienden en familie is dit een mogelijkheid om mij te volgen en voor mogelijke toekomstige patiënten en geïnteresseerden een ervaringsverhaal. Voor vragen en reacties sta ik natuurlijk altijd open en alle tips zijn welkom!

Groetjes en liefs,

Daisy

hope is all you have

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s