Don’t count the days.. Make the days count!

Ik kan wel zeggen dat ik de laatste twee maanden meer meegemaakt en ondernomen heb dan de afgelopen twee jaar. Niet dat er in die twee jaar weinig gebeurd is.. in tegendeel, want in die twee lange jaren ben ik alleen maar ‘écht’ ziek geweest en heb ik alle behandelingen, operaties en narigheid ondergaan met oog op een betere toekomst en herstel. Veel tijd doorgebracht op bed, bank, bad en vooral met weinig mensen om me heen. Door de inspanning die dit alles met zich mee bracht moest ik een hoop leuke momenten en feestjes missen. ‘gewoon’ even winkelen, ‘gewoon’ even met vriendinnen afspreken en naar een feestje gaan zat er vaak niet voor mij in. Voor een hoger doel sloeg ik deze natuurlijk over, want met zo’n lage weerstand en zwak gestel kan je beter niet teveel onder de mensen zijn of in grote openbare ruimtes vol bacteriën zijn. Geduld, geduld, geduld. ‘Mijn tijd komt nog wel, en dan haal ik alles in’ hou ik mezelf nog altijd voor!

bank nance

De laatste tijd krijg ik vaak opmerkingen te horen: ‘Goh Dais wat zie je er toch weer goed/beter uit! ‘Het gaat al een stuk beter met je hé?!’ ‘Je bent vast van die rommel af want je bent al zoveel afgevallen’ ‘Je voelt je weer bijna de oude of niet’?

De complimentjes worden zéér gewaardeerd, en dan ook echt! Want ik doe ook hard mijn best om ondanks alles(Lees:  -*#!$*^- PREDNISON) zo goed mogelijk uit de verf te komen 😉 Maar helaas is het antwoord op alle opmerkingen en vragen..      Nee,

Er is eigenlijk nog helemaal niets veranderd of beter geworden vergeleken met een jaar geleden. Qua medicatie of longen tenminste.. want ik merk wel degelijk verschil in mijn fitheid en energielevel. Dit is te danken aan mijn beste vriend en vijand.. namelijk de prednison.

Zo heeft prednison twee belangrijke en vooral irritante tegenstellingen.. 1. het houdt mijn longen aan de praat en zorgt ervoor dat ik genoeg (geleende) energie heb om weer uit bed te komen en dingen te ondernemen. Ik word en lijk er dus een stuk fitter door……..maar dan punt 2. prednison zorgt voor een verschrikkelijk lage weerstand en maakt je dus enorm vatbaar voor alles en vooral voor iedereen. Een griepje wordt dus al snel een longinfectie/longontsteking/astma-aanval.. en een snotneus kan binnen twee dagen zorgen voor weken genot in bed met een verdubbeling van de Prednison om een opname in het ziekenhuis en alle gevolgen van dien te voorkomen. Een hoestje twee tafels verderop in een restaurant of een griepepidemie die aan een winkelwagentje gesmeerd is, deurklinken, verjaardagskussen, en eigenlijk alles wat ook gewoon ‘in de lucht hangt’ is al een ramp!

Helaas heb ik dus sinds dit nieuwe jaar alweer 4 x griep gehad en begonnen mijn longen weer fijn te rommelen en vol te lopen met allerlei narigheid.. en dus wordt de prednison dan weer verdubbeld, omdat gewoon uitzieken zoals iedereen moet doen niet genoeg is. Met Netflix en een goed boek kom ik dat griepje ook echt wel weer te boven, maar wat de meeste mensen vergeten (en ikzelf soms ook!) , is dat ik door de verdubbeling van de medicatie WEER helemaal opnieuw en van vooraf aan moet beginnen met afbouwen en dat vooral heeeeeeeeel lang duurt. Er veranderd op korte termijn dus helemaal niks, en ook als ik nu op lange termijn kijk.. zit ik nog op dezelfde dosering medicijnen als ik 2,5 jaar geleden de longkliniek in ging in Hilversum. Lees deze blog dan ook niet als klaagzang of ontevredenheid, maar als realiteit van het hier en nu.

Dat wil ook niet zeggen dat ik stop met leuke dingen doen en proberen zoveel mogelijk van het hier en nu te genieten! Ondertussen heb ik tussen de griepjes door wel wat leuke dingen kunnen doen en die wil ik dan ook zéker niet achterwege laten! Zo zijn Ronald en ik eind januari naar Antwerpen geweest om een heerlijk weekend te ontspannen en alleen maar leuke dingen te doen. Dierentuin, vogeltjesmarkt, toeristen treintje.. we hebben het allemaal gezien en enorm genoten! Dit was een super cadeau van alle lieve familie en vrienden voor het 5 jarig jubileum van afgelopen november.

Tussendoor nog even een weekje plat en gelukkig toch de babyshower van vriendinnetje Brigite mee kunnen maken (die ondertussen een prachtige dochter heeft gekregen!) en verstandig als ik aaaaaaaaltijd ben ( 😉 )  besloten om carnaval dit jaar over te slaan voor het derde jaar, want dat is vragen om problemen natuurlijk.

Net voor mijn verjaardag waren mijn ouders 25 jaar getrouwd en hebben we dit met het gezin gevierd in Preston Palace. en hoe gevierd.. wel zo goed, dat we allemaal 3 dagen bij moesten komen. Geslaagd feestje dus! 😉 4 dagen later was ik jarig en hebben we dit ook uitgebreid gevierd met een uitgebreid etentje en een disco feestje, dat georganiseerd werd door mijn broertje Sam. Super gezellig! Even een dagje op bed, en op zondag onze verjaardag gevierd voor familie en vrienden. Druk, maar ook super gezellig en we zijn weer mega verwend met mooie cadeaus en veel berichtjes en belletjes! Daarna weer een dagje niks, en op dinsdag 1 maart was Ronald jarig, wat ook niet vergeten mag worden..dus weer een dag feest. Dag erna weer goed bijkomen en voorbereiden op een dagje ziekenhuis. Deze dagen en alle consequenties de dagen erna zijn het af en toe zeker waard!

Het leven moet je blijven vieren!

Terug naar de realiteit en om 6:00 uur je bed uit voor afspraken in het AMC in dezelfde week. Je zou door alle leuke dagen bijna vergeten dat er ook nog een andere kant te wachten staat en je weer even met beide benen op de grond gezet wordt.

Donderdag 3 maart had ik weer een afspraak in het AMC. Zelfde riedel als altijd..Met dat ik ‘altijd’ typ bedenk ik me dat dit eigenlijk ook raar is..in een ziekenhuis hoor je niet ALTIJD te komen en een zelfde riedel te hebben. Maar ik heb hem wel en daar moeten we snel van af zien te komen! 🙂 Bloedprikken, longfunctie blazen, medicatie toegediend krijgen en weer blazen en afspraak met de longarts en zo nodig nieuwe medicatie ophalen. Bewust zo vroeg gepland dat Ronald mee kan voor de zaak open moet, en helaas voor ons.. want zelfs vroeg in de ochtend kan de arts al een uur uitlopen en zit je maar te wachten. Na een kort ‘hoe gaat het ermee’ vroeg de arts zich hardop af  ‘wat zijn we nou eigenlijk aan het doen?’ ‘Inderdaad.. daar ben ik ook erg benieuwd naar!?’

”Door de vele prednison blijf je enorm vatbaar, krijg je weer griep, moet de prednison nog meer verhoogd worden om erger te voorkomen, wordt je NOG sneller ziek, nog meer medicijnen en antibiotica en prednison..’ over een vicieuze cirkel gesproken.. dit is er zo een ;-). Onprettige maar noodzakelijke optie.. antibiotica voor 3 maanden erbij die mijn weerstand moet verhogen en ondertussen prednison iets sneller afbouwen en kijken waar we terecht komen en wanneer/of het misgaat. Het onprettige hieraan is dat ik deze antibiotica al eerder als onderhoud gebruikt heb en dit slecht kan verdragen. Diarree, buikpijn en alles waar je liever niet mee opgescheept zit. MAAAAAR. ook dit gaan we gewoon doen, want er moet toch iets gedaan worden en hopelijk boeken we vooruitgang de komende weken! Geeft meteen een nieuwe betekenis aan ‘ergens schijtziek van zijn’. Geloof me.. dat ben ik al wel een poosje! maar het is wel lekker voor de lijn 😉

Liefs,

Daisy!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s