1.461 dagen

 

15 maart 2013. 1461 dagen geleden. Ik heb er al vaker over geschreven en toch blijft het een ‘momentje’ om niet te vergeten. Op deze zonnige dag 4 jaar geleden voelde ik me zo ontzettend beroerd, benauwd, ziek, stikkend en wanhopig dat ik voor de zoveelste keer die week bij de huisarts aan tafel zat. Pufje hier, pilletje daar en eigenlijk geen verbetering sinds de laatste 2 maanden. Ik werd al snel doorgestuurd naar een longarts in het St. Jansdal om toch eens verder te kijken voor er weer een nieuwe prednison kuur en antibiotica gestart zou worden. Na een voorstel rondje bij de longarts kwam dé vraag ; ‘Rookt u mevrouw van der Veen?’ ‘Ehh dat deed ik wel, maar dat gaat al een paar weken niet zo makkelijk door de benauwdheid’. ‘Mooi! Dan gaat u NU stoppen en thuis spullen ophalen, want u blijft een tijdje logeren op onze longafdeling’. …slik….

Die eerste dagen zonder het roken waren een ramp! Ondanks de benauwdheid was de drang naar een sigaret (en vooral de gedachte aan het roken van één sigaretje) zo groot. Mijn halve pakje Marlboro light zat nog in mijn jaszak en dat was ook goed te ruiken. In een uber steriele omgeving ruik je alles natuurlijk (drie)dubbel zo erg. Ik was er dan ook al snel over uit dat mama al mijn kleding en jas moest gaan wassen, want dit kon echt niet! Het leek wel of we in een oude asbak lagen als ik mijn kastdeur open trok. Niet zo erg, maar voor mijn kamergenoten ook niet heel fris. Hoewel ik ze er nooit over gehoord heb 😛 Oók het huis moest schoon en ik had al in mijn eentje besloten dat Ronald niet meer thuis mocht roken. Mama en mijn schoonmoeder hebben de gordijnen en alles van stof gewassen of ingespoten met een anti-tabak geurtje. De eerste weken rook je het alsnog, maar het idee was goed en super lief! Ook om de verleiding wat kleiner te maken voor mij als ik weer thuis zou komen uit het ziekenhuis.

De derde dag was het ergst. Ik kon niet slapen, bleef maar trillen en werd enorm onrustig van het niet mogen roken. Het infuusje prednison sloeg al aardig aan en ik mocht ook de afdeling af om een rondje te lopen of een kop koffie te gaan drinken in het restaurant. Eenmaal in bed was ik weer zo onrustig en gefrustreerd dat ik wel kón en ook móest janken. Ik schaamde me diep. Mijn buurman van in de 40 lag met uitbehandelde longkanker(zonder te roken!) naast mij en zelfs hij kon begrijpen hoe moeilijk het stoppen was. Hij wist al dat ie niet meer beter kon worden, en toch kon hij begrip voor mij opbrengen en luisteren naar mijn enorme gezeik en gejank over een sigaret. Achteraf was dit wel hét zetje en besef wat ik nodig had dat ik toch nooit meer een sigaret wilde aanraken! Dat hij tijdens mijn 3e opname in het St Jansdal binnen een maand kwam te overlijden kwam dan ook hard aan. Oneerlijk en verdrietig.

dear god

Er werden die eerste dagen allerlei scans, foto’s, bloedtesten en andere onderzoeken gedaan om uit te sluiten dat ik mijn longen verpest heb door het roken. Gelukkig was hier niets van terug te zien en was ik nog op tijd met stoppen. Geen van mijn klachten kwam door het roken en ook de ontstekingen konden niet door nicotine of andere allergieën verklaard worden. Longblaasjes gezond, luchtpijp niet geasfalteerd, en geen teer te vinden in mijn bronchiën. Ergens was ik hier heel blij mee, want een longpatiënt die moet vertellen dat ze gerookt heeft roept al snel veel vragen op!  Wat het wel was? Dat kon niemand ons vertellen en zou achteraf gezien ook nog een paar jaar gaan duren.

De volgende twee jaar ging het stoppen mij aardig goed af. Lichamelijk afkicken duurde maar een weekje en het mentale stukje zal altijd lastig blijven, maar hier onderscheiden de bikkels zich van de mietjes.. Ik zal geen namen noemen, want deze mensen lezen mijn blog waarschijnlijk als eerste en die moet ik te vriend houden 😉 Wel vind ik het enorm knap dat vriendjelief Ronald ook (weleens waar na anderhalf jaar pas) stopte met roken tegen ieders verwachting in! Van twee pakjes per dag, naar 0 en ook niet meer begonnen (op een verdwaalde dronken hijs na 😉 ) Ik vind het super knap!

you know you have a good day when

Het begin van mijn onderzoekstraject in het AMC begon ook met als een van de eerste vragen ‘hoelang heeft u gerookt?’ ‘Hoeveel sigaretten per dag?’ etc. etc. Toen mijn rookgeschiedenis in kaart gebracht werd al snel duidelijk dat ik echt mega mega mega geluk heb gehad en niet één jaar langer gerookt heb. Was dit wel het geval, dan was ik uitgesloten voor de studie EN de behandelingen. Lees: een van de weinige opties die ik op dat moment had. De verzekering vergoedt het gewoon niet. Als je te lang hebt gerookt of nog steeds rookt dan kom je niet in aanmerking. punt! Ergens wel cru, maar wel logisch.. want een OK’tje met een uurtje bronchoscopie kost al 20.000 euro per keer heb ik begrepen. Laat staan de 3 ‘echte’ thermoplastiek behandelingen. Ik heb er nu 7 keer geleden (Excl opnames) en mag a.s. november nog een keertje. Reken maar uit!

Het blijft een hele nare en smerige gewoonte, en natuurlijk weet ik dat ik er nooit aan had moeten beginnen, dat het veel geld kost, dat je er longkanker van kan krijgen, dat je huid er slecht van wordt, dat je er van gaat stinken, dat je andere mensen ermee lastig valt of nog veel meer vervelende klachten. Maar ja… wie had dan ook ooit kunnen bedenken dat je als gezonde meid een paar longontstekingen op loopt en daarna met allerlei longproblemen en ziektes te maken krijgt die de rest van je leven gaan bepalen.

Ik niet……, want anders was ik er natuurlijk nooit aan begonnen.

Dus vandaag ben ik trots! Want ik ben precies 4 jaar gestopt met het roken en ondanks die immens grote stok achter de deur, heb Ïk het wel mooi gedaan!

Liefs,

quitter

 

 

Lieve Jill,

 

Lieve Jill,

Daar ben je dan ein-de-lijk! Een piep klein baby meisje van ondertussen 23 dagen oud. Iedereen die mij een beetje kent weet dat jouw mama Mathilde al heel lang mijn beste vriendinnetje is. We kennen elkaar al heel erg lang en we zijn er voor elkaar door dik en dun. Dat dit de laatste jaren wel heel letterlijk genomen is zal ik je eens uitleggen..

 

Op de middelbare school leerde ik jouw mama kennen. We zaten bij elkaar in de klas en gingen al snel binnen en buiten school met elkaar om. Samen bij haar thuis tosti’s eten, samen op haar gele scooter (kan je nagaan hoe lief ik jouw mama vind, want ik heb een hekel aan geel! 😉 of ik aanhangend op mijn fiets naast de scooter! Levensgevaarlijk ,weten we nu, maar als je 16 jaar bent maakt dat allemaal niet uit! We deelden de diepste geheimen met elkaar en het kon allemaal niet gek genoeg. We maakte samen huiswerk en gingen in het weekend op stap. Zo heb ik je mama een keer wakker moeten schudden(oké, bijna slaan!) en insuline moeten toedienen, omdat ze in de kroeg een biertje teveel gedronken had. We waren toen al zo close dat ik haar pomp kon bedienen en aan haar gezicht kon zien ‘hoe laat het was’. Dat biertje teveel dat overkomt natuurlijk iedereen op die leeftijd wel eens, maar helaas heeft jouw mama een hele nare en pittige Diabetes die best wel eens letterlijk roet in het eten gooit. Ook heeft jou vader toen ze net verkering hadden eens per ongelijk een biertje over haar heen gegooid op Koninginnedag omdat je moeder weer eens zat te klieren. (klieren kan ze namelijk als de beste!) Deze kwam precies op haar insulinepomp terecht en toen die uitviel werd jou mama al snel niet lekker. We hebben haar samen op de fiets naar huis gebracht en het duurde de hele dag voor ze weer een beetje bij trok. Je papa voelde zich enorm schuldig en is zich kapot geschrokken. Dit liet ook wel zien hoe ziek jouw mama eigenlijk is. Niemand hoort of ziet het, want je mama houdt zich vaak groter voor dan dat ze eigenlijk is. Een leven met diabetes in deze vorm is best wel zwaar! Je mama en wij allemaal proberen het vaak positief te bekijken en er niet teveel aandacht aan te besteden, maar om eerlijk te zijn is het een vervelende rot ziekte die jou mama soms erg beperkt! Je mama blijft altijd lachen en zal nooit zeuren, maar het heeft een hoop voeten in de aarde gehad om jou op deze wereld te kunnen brengen. Misschien gaat ze je het ooit nog wel vertellen, maar jouw mama kennende doet ze gewoon vrolijk alsof er niets gebeurd is of zegt ze dat het ‘allemaal wel mee viel’. Niet dat jij erop zit te wachten om de bevallingverhalen en de streken van je moeder te horen, maar als je het wil… ik ben er 😉

 

Het moment dat jou mama zwanger werd van jou was al een leuke maar vooral ook moeilijke periode. Zwangerschap en diabetes gaan namelijk niet zo goed samen. Door alle hormonen en veranderingen in het lijf van je mama, ging haar suiker nóg meer door de war. Dat ze het bijna 37 weken kotsend volgehouden heeft vind ik een groot wonder! Je mama was vaak moe, zwak en misselijk maar je hoort haar er nooit over te klagen. Dit herken ik wel een beetje, want hulp vragen of zeggen dat je je niet goed voelt is ook erg lastig! Dat het voor ‘een goed doel’ was en ‘erbij hoort’ weten we allemaal wel, maar ik vind het echt enorm knap!

Zo zaten we op dinsdag middag nog vrolijk bij haar thuis thee te drinken op de bank en de volgende dag lag ze in het ziekenhuis met een heuse zwangerschapsvergiftiging. Veel te hoge bloeddruk, suiker van slag, hoofdpijn en duizelig en nog veel meer nare klachten. Je mama was er zelf nog van overtuigd dat ze voor de bevalling nog wel even naar huis kon. Alles kwam volgens haar wel weer goed en we hoefde ons geen zorgen te maken. Nou lieve Jill, ik deed niet anders dan me zorgen maken om jou lieve mama en jou. Ik ben zo gek met jouw mama dat ik alle pijn en zorgen van haar over zou willen nemen als dat zou kunnen.

Toen jouw mama mij op vrijdagnacht belde dat ik tante was geworden moest ik huilen van geluk! EIN-DE-LIJK! Wel vertelde ze erbij dat het niet zo goed met je ging. Je kon niet zelf ademen en was erg ziek. Later die nacht werd je naar het WKZ overgebracht naar de IC baby afdeling. Het is een week vol spanning, geluk, stress, verdriet en zorgen geweest. Ik was enorm opgelucht toen ik je mama zondag even kon knuffelen en samen even kon huilen om alles wat er met je gebeurde. Zo klein en pril en al zoveel gemartel aan je lijf. Infuusje in je hand, hoofd, navel, voetjes en zelfs een katheter in jou formaat. Ik wist niet eens dat het bestond! Wij konden allemaal huilen van geluk en van verdriet/spanning, maar jij kon dat niet omdat er zelfs een slangetje langs je stembandjes zat, omdat het teveel energie kostte. Er werd van alles uit de kast getrokken om jou zo snel en goed mogelijk beter te maken. Ik heb even bij je mogen kijken op de IC afdeling en toen kwamen er ook voor mij allemaal nare herinneringen naar boven.

In de afgelopen 4,5 jaar heb ik 2 keer op de Intensive Care afdeling gelegen met niet goed werkende longen, net zoals jij kleine Jill. De geur en geluiden op zo’n afdeling zal ik nooit vergeten! Overal alarmbellen, witte en groene dokterspakken en vooral een akelige stilte. Om jou daar zo te zien liggen riep na de tijd best wel wat verdriet op, want je ligt er niet zomaar met een griepje of ontstoken teen. En hoe je er weer uit komt, dat kan niemand je op dat moment vertellen. Ik begrijp steeds beter wat dat met ouders doet. Jouw ouders die hun eerste kindje daar zo moeten zien liggen en niets kunnen doen dan afwachten en bidden. Mijn ouders die ineens hun kind buiten bewustzijn zien liggen vechten voor het leven en happen naar adem via allerlei maskers en slangen. Angst..dat is volgens mij het enige wat je voelt. Ik hoop het nooit meer mee te maken in welke vorm dan ook en ben zo enorm dankbaar dat jij er zo sterk uitgekomen bent!

Opeens lijkt alles waar je je druk om kan maken niet meer belangrijk. Geldzaken, studiezaken en je eigen toekomst wegen niet op tegen gezondheid. Ook deze week besefte ik me weer eens goed dat er verder weinig toe doet. Je hebt maar 1 lijf en daar moet je het mee doen.

Om nog even terug te komen op onze vriendschap door dik en dun is het natuurlijk wel snel duidelijk dat ik jouw mama bedoelde met haar bolle baby buik. Ook doel ik daarmee op mijzelf en het gevecht dat ik dagelijks met mijzelf voer, omdat ik vaak terug wil naar de oude Daisy. Wild en onbezonnen, slank en vol passie en energie. Jouw mama steunt mij enorm in deze strijd. Ondanks haar eigen ziekte en alles wat er speelt is ze er altijd voor mij! Ik kan met haar lachen, huilen en schelden als het even niet meer wil. Ook kan ik stil op de bank zitten en Utopia kijken en eindeloos thee drinken en over de onbelangrijke dingen in het leven praten. Jouw moeder is er ook zo eentje die hoogzwanger in het ziekenhuis ligt en ondertussen nog een mega cadeau voor mijn verjaardag regelt met al mijn familie en vrienden. Die ondertussen wel weet dat ik niet tegen verassingen kan en dan aan tafel in de koffiekamer in het ziekenhuis een gesprek voert over mijn dromen en wensen en een halfuur over camera’s en fotografie praat en grapjes maakt en ik niet door heb dat er een mega luxe spiegelreflexcamera met alles erop en eraan op mij ligt te wachten. Zo is zij…….

Dat is namelijk het mooie aan echte vriendschap..

Je bent er voor elkaar.. door dik en dun. En jij hebt de aller liefste mama (en papa!!) van de hele wereld en ik ben mega trots op jullie.

Ik hou van jullie!

quote-blessing

 

 

 

 

The best therapist has fur and four legs!

Ik scroll eens door mijn weblog en zie dat mijn laatste post 7 maart 2016 is geweest. Dat het lang was..wist ik wel.. dat het zo moeilijk is om weer verder te gaan ..wist ik niet!

Dit liedje van Adele dekt precies de lading van mijn state of mind de afgelopen maanden. Angst, pijn, verdriet, wanhoop en vooral onzekerheid.

[I know I’m not the only one
Who regrets the things they’ve done
Sometimes I just feel it’s only me
Who can’t stand the reflection that they see
I wish I could live a little more
Look up to the sky not just the floor
I feel like my life is flashing by
And all I can do is watch and cry
I miss the air I miss my friends
I miss my mother I miss it when
Life was a party to be thrown
But that was a million years ago ]

(Adele – Million years ago)

Afgelopen zomer is een pittige tijd voor ons allemaal geweest. Mijn liefste opaatje kwam te overlijden en ook nog eens precies in de weken waarin we ons aller grootste evenement van het jaar organiseren. De wandeltocht van Duchenne met ongv. 500 deelnemers ging gewoon door en zo stond ik in de verkleedwinkel indianen pakken uit te zoeken en ondertussen met de begrafenisonderneemster de liturgie door te nemen voor de begrafenis. Een bizarre week die we met een lach en veel tranen door kwamen. De afleiding was zo groot dat er geen tijd was om stil te staan bij alles wat er echt toe doet. De échte klap kwam dan ook pas toen alle stress en drukte voorbij was en voor iedereen het ‘normale leven’ weer begon. Het mijne stond nog net zo stil als de afgelopen 4 jaren. Dit viel ineens zwaarder dan alle jaren hiervoor.

De heftige emoties die om de hoek kwamen kijken schreef ik dan ook toe aan de stressvolle weken daarvoor. Toch bleek al snel dat het groter was dan alleen het overlijden en de drukke weken. Ik raakte mezelf steeds vaker compleet kwijt in eindeloze huil en woede-uitbarstingen. Ik herleefde s’nachts het overlijden van opa, mijn opnames in het ziekenhuis en de angstige ervaringen op de IC van de afgelopen jaren en word huilend of bezweet wakker. Als ik al slaap.. want de rest van de nacht pieker ik over belangrijke en vooral onbelangrijke dingen. Als het koffieapparaat niet in één keer uit elkaar wil tijdens het schoonmaken dan gooi hem bijna uit het raam en kan daarna weer een uur of wat janken. Mijn toekomst maakt me zo onzeker dat ik weinig geluk uit kleine dingen haal en overal het slechte nog maar in zie.

Dat dit geen gezonde reactie is had ik wel door, maarja wat doe je er dan mee? En wát moet je er dan mee? Wil je er wel iets mee? Wie kan hier iets mee?

De meeste zullen nu wel denken ‘huh Daisy.. de eeuwige optimist die overal het goede van inziet en altijd hoop houd en er helemaal voor gaat..’ Die Daisy was ik zeker en zit vast nog ergens verstopt maar is kwijt geraakt in een te lange tijd van ziek zijn en ellende.

Ik dacht ook nog een moment mezelf wel te kunnen helpen.. want ik ken de theorieën immers toch al? Nou mooi niet.. als het om jezelf gaat valt er niets te redden en zit je er veel te diep in.. Ook je naasten kunnen hier niet bij helpen want ook zij staan te dichtbij.  Je moet er dan wel voor open staan en je er bij neer kunnen leggen dat je het soms niet alleen kan en dat is moeilijk. Heel erg moeilijk!

Op aandringen van vriendlief en mijn naaste omgeving toch maar contact gezocht met huisarts, longarts en tot mijn verbazing zijn de wachtlijsten dan zo mega lang ‘dat het al bijna niet meer hoeft’. Een minimale wachtlijst bij een psycholoog is 6-12 weken! ‘We snappen dat u pas belt als de nood hoog is, maar helaas zijn dit de wachttijden. Mocht u niemand kunnen vinden dan mag u alsnog terug bellen! ‘Gaan jullie me dan wel direct helpen?’ ‘Nee dat helaas niet, maar dan zetten we u alsnog op de wachtlijst! Wauw welkom in zorgland!

Gelukkig kon ik via mijn artsen in het AMC binnen een week bij een medisch psycholoog in het AMC terecht en zo ben je al snel weer elke week op pad voor een ritje Amsterdam. Ene week onderzoeken en afspraken, de andere week bij Dr Rossi. Een hele lieve en begripvolle dame die me al snel goed aanvoelde en door alles heenkijkt!

Even een uurtje ongestoord en zonder veroordeeld te worden kunnen klagen, huilen, zeuren en alles even zat zijn. Want dat ben ik.. moe, zat, boos en klaar met alles! Om je heen krijgt iedereen maar diploma’s , een huis, een baby of een nieuwe leuke baan. Ik wil dit alles ook zo graag! Het geduld en het ‘gewoon ondergaan’ wat ik de afgelopen 4 jaar heen goed kon opbrengen en kon slikken lukt niet meer.

Alles is teveel, de hele wereld oneerlijk en de strijd veel te lang. Ieder gemist feestje of elke snotneus is teveel en zorgt ervoor dat de moed me nog verder in de schoenen zakt. Moedig ben ik echt wel.  Dat heb ik de afgelopen jaren wel bewezen aan iedereen maar vooral aan mezelf, maar nu voel ik me vaak een zielig en lelijk kuikentje die altijd afhankelijk van anderen is en er niet meer toe doet in deze grote mensen wereld. De ‘oude’ Daisy die stoer op tafel staat te dansen in de kroeg en schijt aan de hele wereld heeft zit nu huilend op bed omdat ze zo moe is na een middagje shoppen of van een feestje de avond ervoor. En dan het idee dat je zo’n oud zeikwijf aan het worden bent die bijna niet meer mee gaat naar verjaardagen, spontane feestjes omdat je daar simpelweg de energie niet voor hebt doet mega zeer! Denkend aan het HBO Pedagogiek diploma die je bijna in je zak had en nu moet rondkomen van een UWV WIA uitkering en de hulp van anderen. Ik haat het! Afgeronde onderzoeken en operaties zonder resultaat en een jaar wachten op nieuwe onderzoeken en hopelijk een beetje resultaat. Het Afbouwen van de prednison wat 234 x fout gegaan is en dan het weer en alle rond waaiende bacteriën die daar zeker niet bij helpen. Dat ben ik ook zat! Toch maar weer een bezoek bij een andere KNO arts voor een mogelijke operatie of nieuwe medicatie om de ondragelijke hoofdpijnen onder controle te krijgen. Allemaal dingen die heel vervelend zijn en die iedereen logisch vindt en begrijpt, maar ook niemand die er iets mee kan. En al deze dingen moeten toch een beetje gerelativeerd en verwerkt worden om zo weer ‘een beetje lucht’ en moed te krijgen om de dagen door te komen!

Ik kan zeggen dat ik wel degelijk aan een zelfstudie doe en een hoop aandachtspuntjes tegenkom onderweg. Dit telt natuurlijk niet op je CV, maar ik hoop er gaandeweg weer een stuk sterker in te staan en vol goede moed en vertrouwen vooruit te kunnen kijken!

Nu ben ik niet alleen maar een depressief en verdrietige vrouw die haar beklag komt doen over het zielige kut leven dat ze lijdt. Dat ben ik niet.. of soms toch wel.. Maar een kutleven heb ik zeker niet, want ik ben super dankbaar voor alles en iedereen die deze weg met mij bewandeld en me er elke dag weer doorheen slepen! Ik ben vaak onuitstaanbaar en onmogelijk, maar het is in ieder geval nooit saai.. 😉

De leuke momenten moeten daarom vaak benadrukt worden en mijn (onze!) aller grootste trots is toch wel : Lola. Een geweldig lieve, knappe, sociale, knuffelige, troostende en uit-bed-slepende Cavalier King Charles Spaniel Puppy van 19 weken. Mijn nieuwe grote vriendin die ervoor zorgt dat ik elke dag mijn bed uit komt en begin met een lach. Want wie van dit koppie en kwispelende staartje niet gaat lachen…. die is ECHT verloren 😉 Er is wel een tijdje getwijfeld of dit een goede keuze voor mij/ons was.. want het had ook zomaar een labiele bevlieging kunnen zijn, want die heb ik ook wel vaker de afgelopen maanden. Maar ik voelde al snel dat een maatje en iets om voor te zorgen een goede toevoeging kon zijn. Ik ben me er goed van bewust dat Lola niet Dé oplossing is, maar wel een hoop verdriet weg kan nemen en voor veel afleiding zorgt.- Op een donkere dag de dekens over je hoofd trekken en zwelgen in je eigen verdriet… geen sprake van… eruit en weer een nieuwe dag- zie ik Lola denken. En dat doet me goed!

Voor nu is het weer even genoeg.. To be continued…

Liefs, Daisy ( En Lola)

 

Don’t count the days.. Make the days count!

Ik kan wel zeggen dat ik de laatste twee maanden meer meegemaakt en ondernomen heb dan de afgelopen twee jaar. Niet dat er in die twee jaar weinig gebeurd is.. in tegendeel, want in die twee lange jaren ben ik alleen maar ‘écht’ ziek geweest en heb ik alle behandelingen, operaties en narigheid ondergaan met oog op een betere toekomst en herstel. Veel tijd doorgebracht op bed, bank, bad en vooral met weinig mensen om me heen. Door de inspanning die dit alles met zich mee bracht moest ik een hoop leuke momenten en feestjes missen. ‘gewoon’ even winkelen, ‘gewoon’ even met vriendinnen afspreken en naar een feestje gaan zat er vaak niet voor mij in. Voor een hoger doel sloeg ik deze natuurlijk over, want met zo’n lage weerstand en zwak gestel kan je beter niet teveel onder de mensen zijn of in grote openbare ruimtes vol bacteriën zijn. Geduld, geduld, geduld. ‘Mijn tijd komt nog wel, en dan haal ik alles in’ hou ik mezelf nog altijd voor!

bank nance

De laatste tijd krijg ik vaak opmerkingen te horen: ‘Goh Dais wat zie je er toch weer goed/beter uit! ‘Het gaat al een stuk beter met je hé?!’ ‘Je bent vast van die rommel af want je bent al zoveel afgevallen’ ‘Je voelt je weer bijna de oude of niet’?

De complimentjes worden zéér gewaardeerd, en dan ook echt! Want ik doe ook hard mijn best om ondanks alles(Lees:  -*#!$*^- PREDNISON) zo goed mogelijk uit de verf te komen 😉 Maar helaas is het antwoord op alle opmerkingen en vragen..      Nee,

Er is eigenlijk nog helemaal niets veranderd of beter geworden vergeleken met een jaar geleden. Qua medicatie of longen tenminste.. want ik merk wel degelijk verschil in mijn fitheid en energielevel. Dit is te danken aan mijn beste vriend en vijand.. namelijk de prednison.

Zo heeft prednison twee belangrijke en vooral irritante tegenstellingen.. 1. het houdt mijn longen aan de praat en zorgt ervoor dat ik genoeg (geleende) energie heb om weer uit bed te komen en dingen te ondernemen. Ik word en lijk er dus een stuk fitter door……..maar dan punt 2. prednison zorgt voor een verschrikkelijk lage weerstand en maakt je dus enorm vatbaar voor alles en vooral voor iedereen. Een griepje wordt dus al snel een longinfectie/longontsteking/astma-aanval.. en een snotneus kan binnen twee dagen zorgen voor weken genot in bed met een verdubbeling van de Prednison om een opname in het ziekenhuis en alle gevolgen van dien te voorkomen. Een hoestje twee tafels verderop in een restaurant of een griepepidemie die aan een winkelwagentje gesmeerd is, deurklinken, verjaardagskussen, en eigenlijk alles wat ook gewoon ‘in de lucht hangt’ is al een ramp!

Helaas heb ik dus sinds dit nieuwe jaar alweer 4 x griep gehad en begonnen mijn longen weer fijn te rommelen en vol te lopen met allerlei narigheid.. en dus wordt de prednison dan weer verdubbeld, omdat gewoon uitzieken zoals iedereen moet doen niet genoeg is. Met Netflix en een goed boek kom ik dat griepje ook echt wel weer te boven, maar wat de meeste mensen vergeten (en ikzelf soms ook!) , is dat ik door de verdubbeling van de medicatie WEER helemaal opnieuw en van vooraf aan moet beginnen met afbouwen en dat vooral heeeeeeeeel lang duurt. Er veranderd op korte termijn dus helemaal niks, en ook als ik nu op lange termijn kijk.. zit ik nog op dezelfde dosering medicijnen als ik 2,5 jaar geleden de longkliniek in ging in Hilversum. Lees deze blog dan ook niet als klaagzang of ontevredenheid, maar als realiteit van het hier en nu.

Dat wil ook niet zeggen dat ik stop met leuke dingen doen en proberen zoveel mogelijk van het hier en nu te genieten! Ondertussen heb ik tussen de griepjes door wel wat leuke dingen kunnen doen en die wil ik dan ook zéker niet achterwege laten! Zo zijn Ronald en ik eind januari naar Antwerpen geweest om een heerlijk weekend te ontspannen en alleen maar leuke dingen te doen. Dierentuin, vogeltjesmarkt, toeristen treintje.. we hebben het allemaal gezien en enorm genoten! Dit was een super cadeau van alle lieve familie en vrienden voor het 5 jarig jubileum van afgelopen november.

Tussendoor nog even een weekje plat en gelukkig toch de babyshower van vriendinnetje Brigite mee kunnen maken (die ondertussen een prachtige dochter heeft gekregen!) en verstandig als ik aaaaaaaaltijd ben ( 😉 )  besloten om carnaval dit jaar over te slaan voor het derde jaar, want dat is vragen om problemen natuurlijk.

Net voor mijn verjaardag waren mijn ouders 25 jaar getrouwd en hebben we dit met het gezin gevierd in Preston Palace. en hoe gevierd.. wel zo goed, dat we allemaal 3 dagen bij moesten komen. Geslaagd feestje dus! 😉 4 dagen later was ik jarig en hebben we dit ook uitgebreid gevierd met een uitgebreid etentje en een disco feestje, dat georganiseerd werd door mijn broertje Sam. Super gezellig! Even een dagje op bed, en op zondag onze verjaardag gevierd voor familie en vrienden. Druk, maar ook super gezellig en we zijn weer mega verwend met mooie cadeaus en veel berichtjes en belletjes! Daarna weer een dagje niks, en op dinsdag 1 maart was Ronald jarig, wat ook niet vergeten mag worden..dus weer een dag feest. Dag erna weer goed bijkomen en voorbereiden op een dagje ziekenhuis. Deze dagen en alle consequenties de dagen erna zijn het af en toe zeker waard!

Het leven moet je blijven vieren!

Terug naar de realiteit en om 6:00 uur je bed uit voor afspraken in het AMC in dezelfde week. Je zou door alle leuke dagen bijna vergeten dat er ook nog een andere kant te wachten staat en je weer even met beide benen op de grond gezet wordt.

Donderdag 3 maart had ik weer een afspraak in het AMC. Zelfde riedel als altijd..Met dat ik ‘altijd’ typ bedenk ik me dat dit eigenlijk ook raar is..in een ziekenhuis hoor je niet ALTIJD te komen en een zelfde riedel te hebben. Maar ik heb hem wel en daar moeten we snel van af zien te komen! 🙂 Bloedprikken, longfunctie blazen, medicatie toegediend krijgen en weer blazen en afspraak met de longarts en zo nodig nieuwe medicatie ophalen. Bewust zo vroeg gepland dat Ronald mee kan voor de zaak open moet, en helaas voor ons.. want zelfs vroeg in de ochtend kan de arts al een uur uitlopen en zit je maar te wachten. Na een kort ‘hoe gaat het ermee’ vroeg de arts zich hardop af  ‘wat zijn we nou eigenlijk aan het doen?’ ‘Inderdaad.. daar ben ik ook erg benieuwd naar!?’

”Door de vele prednison blijf je enorm vatbaar, krijg je weer griep, moet de prednison nog meer verhoogd worden om erger te voorkomen, wordt je NOG sneller ziek, nog meer medicijnen en antibiotica en prednison..’ over een vicieuze cirkel gesproken.. dit is er zo een ;-). Onprettige maar noodzakelijke optie.. antibiotica voor 3 maanden erbij die mijn weerstand moet verhogen en ondertussen prednison iets sneller afbouwen en kijken waar we terecht komen en wanneer/of het misgaat. Het onprettige hieraan is dat ik deze antibiotica al eerder als onderhoud gebruikt heb en dit slecht kan verdragen. Diarree, buikpijn en alles waar je liever niet mee opgescheept zit. MAAAAAR. ook dit gaan we gewoon doen, want er moet toch iets gedaan worden en hopelijk boeken we vooruitgang de komende weken! Geeft meteen een nieuwe betekenis aan ‘ergens schijtziek van zijn’. Geloof me.. dat ben ik al wel een poosje! maar het is wel lekker voor de lijn 😉

Liefs,

Daisy!

The best things in life happen unexpectedly!

2016 is nog geen maand oud en toch is er alweer zóveel gebeurd! Tijd om alles maar eens op een rijtje te zetten en al deze geweldige, toffe, bizarre, chaotische, ziekige, opkrabbelende weken eens samen te vatten. Eerlijk gezegd ben ik er NU NOG een beetje beduusd van en lach ik nog iedere dag om ‘filmpjes’ die zich weer in mijn hoofd afspelen met alle gebeurtenissen en momenten van de afgelopen weken!

Er gingen bijna drie weken voorbij na deze te gekke dag, waarin ik mezelf afvroeg en vooral bij mijn omgeving aan het vissen/afpersen was, wie er nou achter al deze gekkigheid zou kunnen zitten en vooral, wát er met de verborgen camerabeelden gedaan zou worden. Want stel je voor dat dit openbaar gemaakt zou worden en ‘iemand’ dit zou zien..! Dit is een angst die ik drie jaar geleden ontwikkeld heb en vooral ‘mezelf aangepraat heb’ door het ziek worden en hierdoor een mega onzekerheid erbij cadeau gekregen heb! Kom ik later op terug!

Na een (te) druk weekje met de bijbehorende spanningen mocht ik dan eindelijk maandag 28 december met mijn vriendinnetje Mathilde op pad. Eerst belandde we samen bij mijn moeder in haar kapstersstoel en werden we heerlijk opgetut en werden onze haren mooi opgestoken! Ik wist nog steeds niet , waarheen, hoelaat, met wie, waarvoor?! NIKS! Onderweg vroeg ik Mathilde ‘heeft het iets met camera’s te maken? ‘NEE’. Heeft het echt echt echt niets met camera’s te maken? ‘Nee echt echt echt niet!’.

Eenmaal in Amsterdam aangekomen konden we nog TWEE hele uren koffie drinken  en zenuwachtig doen. Het was alsnog mega gezellig, want een dagje met je vriendin op stap is altijd leuk! Om 17:15 stapte wij de auto weer in en reden we een paar minuutjes richting het Ziggo Dome. ‘Mathilde, heeft het echt niets met camera’s te maken’ en toen… ‘JAWEL’

en de mol shine groep  mathilde

Eenmaal bij de ENDEMOL studio’s aangekomen werden we vriendelijk ontvangen en kregen we onze naam/stoelkaartjes met daarop ook het logo van ‘Staatsloterij Puur Geluk’. Mathil keek mij meteen lachend aan of er al een lampje ging branden… Ik kijk zo’n beetje elk programma wat er uitgezonden wordt op tv, Netflix en uitzending gemist, maar dit kwam niet bekend voor! Ik had het zweet al ver onder mijn heupen hangen en mijn hart ging als een gek tekeer. Even een wijntje om te kalmeren en na 38 foto’s eindelijk een leuke Selfie voor Facebook. Dit was de aller eerste foto sinds 3 jaar die ik op Facebook plaatste. Deze dag, deze vriendin en dit moment waren het helemaal waard!!!

In de opnamestudio vertelde de meneer die het publiek op mocht warmen wat de bedoeling van het programma was en oefende we het intro met klappen, joelen en opstaan en weer zitten gaan een keer of 10. Ja heus, een verkeerd klapje of te vroeg gejoel moet allemaal opnieuw. Probeer maar eens leuk te blijven lachen en klappen in het ritme als je zenuwachtig bent. Een dolle zeehond is er niets bij! 😛

dais en til studio studio 2

Net voor de opnames begonnen en Nance op zou komen werd er verteld hoe dit programma in elkaar steekt. Zo hebben zij een team wat op Social media, tv, kranten, advertenties in de supermarkt naar verhalen en mensen zoekt die zij een leuke dag willen geven en dit dus allemaal stiekem regelen. Ik was er tot nog toe van overtuigd dat Mathilde of Ronald mij opgegeven zou hebben, maar dit was dus niet het geval.

Een aantal indrukwekkende en tranentrekkende verhalen kwamen voorbij tot het moment dat Nance het publiek in keek en zei ‘Ook volgen wij weblogs en zo kwamen wij terecht bij Daisy’..slik… ‘Daisy kom maar naar beneden!’. En ja hoor, daar ging ze op haar nieuwe hakken in vol ornaat de trap af. Dit ging gelukkig vlekkeloos 😉

Een foto van mijn weblog met ziekenhuis bed werd op het grote scherm getoond en Nance vroeg mij om een toelichting bij deze foto en waarom ik een weblog bij houd. Tja wat ga je dan allemaal zeggen als je weet dat er een miljoen mensen naar gaan kijken? Ik wil absoluut niet zielig overkomen met mijn medische problemen en ellende, maar als ik het af doe met een ‘griepje’ dan begrijpt heel Nederland ook niet waarom dit alles voor mij geregeld is. Wonder boven wonder kwam ik goed uit mijn woorden en voelde ik me wel op mijn gemak! Tot dat het filmpje van de verborgen camerabeelden begon te spelen, want ik zag meteen dat er in de limousine ook gefilmd was en dat Ronald van Dijk.. ook wel mijn vriend die ik volkomen vertrouw en nooit iets voor mij achter zou houden???!!! 😉 een geluidsband/microfoon om had de hele dag dat we op pad waren!!!! en ik heb niets gemerkt!!!! GE-LUK-KIG hebben ze heel professioneel geknipt en geplakt en was het een heel degelijk en gaaf filmpje (te zien op mijn Facebook en of RTL XL gemist afl. 2.)

Ik kreeg het GTST script van mijn scène en de Abri (poster op station) mee naar thuis! Suuuuuper tof!! Na de show moest ik meelopen om mijn microfoontje af te doen en ik zag een bekend gezicht staan maar kon dit niet meteen plaatsen.. tot dat ze begon te praten.

_een paar weken voor alle happeningen belde Mathilde(juf) mij ‘Dais ik heb een pabo stagiaire op school en zij moet voor een medische verdieping een interview houden. Zou jij dit willen doen? ‘Natuurlijk kom maar langs!’ Een dame van onze leeftijd kwam mee naar mijn huis en stelde allerlei vragen over mijn medische geschiedenis en situatie op dit moment. Wat zijn je hobby’s , waarin ben je beperkt.. ga zo maar door. ‘Als het interview uitgeschreven en klaar is stuur ik hem eerst ter controle naar je op en dan pas naar school’ Ik vond het allemaal prima en heb er niet meer aan gedacht._

Tot ze in de studio voor me stond en ik bedacht dat ik nooit geen interview terug gezien heb en ook zij bij het complot hoorde!!!! Wauw ‘Jij bent helemaal geen stagiaire’ ‘Nee dat klopt, ik hoor bij de redactie van dit programma!’ En weer stond ik met mijn bek vol tanden. Wel met een enorme glimlach, want dit had ik niet aan zien komen!

gtst scriptwijntje en kaarten

EINDELIJK mocht alles bekend gemaakt worden en kon Mathilde mij alles vertellen over de afgelopen weken vol stress, geregel, geheimzinnig gedoe en hoe dit alles nou eigenlijk opgezet ik. Dat bleek zo’n mega organisatie geweest te zijn, die ik door mijn controle dwang en nieuwsgierigheid bijna verpest had. Als ik iets had geweten of iemand iets verklapt had dan ging het hele feest niet meer door. Dus een aantal excuses aan alle partijen was wel op z’n plaats 😉

De uitzending werd woensdag 13 januari januari uitgezonden om 20:30 u. op RTL 4. Ik had wat familie en vrienden uitgenodigd om dit met mij te komen kijken. Mijn grootste angst zou ik ook die avond onder ogen moeten komen, want heel Nederland en heel Facebook kon mij nu gaan bekijken en een mening hebben of oordeel vellen. In het filmpje zijn foto’s van vroeger en van voor mijn ziek zijn te zien waarop ik een vlotte, vrolijke en vooral slanke Daisy ben. De afgelopen 3 jaren waarin ik soms 32 pillen per dag moest slikken en maanden achtereen op bed lag zorgde er niet voor dat ik er heel fit uit zag. Enorm opgezet, haar uitval waar je u tegen zegt, ogen zowat dicht door het vocht, en mijn nek was zo goed als verdwenen. Dat maakt je behoorlijk onzeker!

Vrienden en familie en zelfs een aantal artsen, psychologen hebben geprobeerd dit negatieve zelfbeeld te veranderen ‘je bent mooi zoals je bent’, ‘jij hebt hier ook niet om gevraagd’ ‘het gaat niet om het uiterlijk’.. Allemaal waarheden, maar ik kon mezelf nog steeds niet in de spiegel aankijken en blij zijn. Deze klote medicijnen en ziekte hebben mij zowel uiterlijk als innerlijk veranderd. Want als je niet blij met jezelf kan zijn, dan kan een ander dat ook niet makkelijk. En wat doe je dan.. je verstoppen. Gewoon nergens meer komen en met niemand buiten je veilige kring om afspreken en gewoon zorgen dat je niet meer op een foto of video komt. Dan wordt je niet geconfronteerd, en kunnen mensen ook geen oordeel over je hebben. Klinkt als vluchten..dat is het ook!

En dan kom je ineens op TV.

Mijn hoofd heeft overuren gedraaid, evenals mijn moeder, vriendlief en Mathilde, Cambridge consulente Jolanda en zelfs de overbuurman. 😉 Want dit was toch wel even een puntje. Uiteindelijk heb ik een uur voor de uitzending de knop om kunnen zetten.. heel onverwachts en eigenlijk veel te makkelijk voor mijn gevoel. ‘Ik vind het allemaal wel prima, voor wie zou ik me moeten schamen of verantwoorden en waarom zou ik niet allen maar genieten van al deze mooie en gave momenten na al deze ellende’.

i used to

Ik ben super blij alle lieve mensen om me heen die me hierdoorheen gesleept hebben. Dit alles is precies op het goede moment aan komen waaien en heeft mij een groot deel van mijn leven en een soort van vrijheid/opluchting terug gegeven. Dus buiten alle geluksmomentjes en een TV debuut kan ik oprecht zeggen dat ik trots op mezelf ben en dit mooi even geflikt heb!

De uitzending was spannend om terug te zien, maar heel erg mooi geworden. De reacties waren alleen maar positief en overweldigend. Het filmpje is op de Staatsloterij site al meer dan een half miljoen keer bekeken en op de GTST Facebook site ook al bij elkaar 150.000 keer ongeveer! Alle appjes, smsjes, telefoontjes en lieve berichtjes op Facebook maken me nog blijer en dankbaarder!

 

 

 

 

 

 

Laugh as much as you breath..and love as long as you life!

logo

Na twee vermoeiende weken waarin het afbouwen van de prednison gestart werd en ik ondertussen ons huis aan het ‘verbouwen’ ben kwam er toch ineens een heel bijzondere dag voorbij die ik volledig wil opschrijven om de details nooit meer te vergeten!!!

Woensdag 2 december belt mijn vriendinnetje Mathilde ’s middags op met de mededeling; Dais moet je horen! Ik heb me een tijd geleden via internet opgegeven en krijg nu ineens een e-mail waarin ik wordt uitgenodigd om morgen de opnames van All You Need Is Love bij te wonen. Omdat er mensen uitgevallen zijn in het publiek mag ik nu samen met iemand anders komen, maar het is morgen sinterklaas op school dus ik kan écht geen vrij krijgen(Mathilde is kleuterjuf, dus dan is Sinterklaas inderdaad wel een dingetje!) ‘Ben jij toevallig vrij of heb je al plannen en vindt je het leuk om te gaan??’ Helemaal overdonderd (DE EERSTE KEER) zeg ik meteen ja, want ik heb namelijk niet zoveel plannen de afgelopen jaren, omdat mijn dagen/weken nogal onvoorspelbaar zijn ;-). ‘Heeft Ronald misschien vrij en anders kan je moeder wel mee vraagt ze nog’ Op dit moment begint er wel een belletje te rinkelen, want Ronald loopt al een paar dagen ‘te zeuren’ dat ik rustig aan met klussen moet doen omdat hij donderdag wat leuks met me wil doen en ik dan nog wel wat energie moet hebben. AHA!

Nog geen kwartier later staat Mathil naast me met de uitgeprinte e-mail uitnodigen voor All You Need Is Love. (zie hieronder)

brief all you need.jpg

Mathilde begint meteen te bellen om de naamswijziging door te geven en haarzelf af te melden. Dit gaat mij allemaal even te snel, maar ik ben allang blij dat ik zelf niet hoef te bellen! Wel vind ik dat Ronald bijzonder snel ‘Ja’ zegt op de vraag of hij mee wil naar All You Need Is Love. Niks voor hem.. Komen er dan niet allerlei gekke ideeën en gedachten en aanzoeken in je op?! Natuurlijk, maar die varen ook direct weer weg als ik er nog een keer goed over nadenk en mijn vriendje een beetje denk te kennen! 😛 Met dat ik dit allemaal uitspreek aan Mathilde zegt zij nog heel onschuldig ‘Hoezo??? ‘Ik ben toch uitgenodigd en ik ben al getrouwd dus hoe zou dat nou kunnen’

Zo gezegd zo gedaan.. toch wel een beetje zenuwachtig help ik Ronald nog een paar uurtjes in het café en ga eerder naar boven om te badderen en mijn nagels te doen..stel je voor dat er vanaf de tribune ingezoomd wordt! Ha dat gaat mij mooi niet gebeuren! Dus sta ik ook nog om een uur of 01:00 ’s nachts met klote licht mijn wenkbrauwen te epileren en mijn haar te ‘ontpluizen’. Na een kort nachtje voor ons allebei toch maar even ijslepels op mijn wallen en wat extra make-up om de boel wat op te knappen! 😉

Om kwart voor 9 stappen wij de deur uit en lopen het stationsplein op. Voor degene die het niet weten, ons huis ligt op en aan het stationsplein in Putten. Dus na 50 meter staan we bij de kaartjesautomaat en hoor ik harde muziek op staan. Omdat alles net vernieuwd en veranderd is zeg ik nog tegen Ronald ‘Goh wat gezellig hier tegenwoordig met die harde muziek!’ Waarop ik ineens hard over de speakers hoor:

‘Daisy van der Veen, vroeger groepsleidster, maakt vandaag haar debuut als actrice in Goede Tijden Slechte Tijden!’.. WHAAAAAAAAAAAATT??!!!

Meteen zie ik naast mij een grijze bus staan met daarin een man die stiekem aan het filmen is. Ik ben flabbergasted (TWEEDE KEER!) en probeer maar een beetje normaal te blijven doen, maar ik weet nu al niet meer waar ik het zoeken moet! Ik ben net wakker joh! 😀

Om op het goede perron te komen moeten we een brug over en eenmaal aangekomen zie ik meteen die grijze bus aan de andere kant het perron op rijden en met dat ik tegen Ronald zeg ‘zie nou wat daar gebeurd!!!!!’ kijk ik nog langs de Abri heen waar mijn naam op staat..Hoe bizar is dit!!! (op de foto zie je de bus ook die daar helemaal niet hoort te staan!!!!) (DERDE KEER)

abri station.jpg

Vanaf dit moment ben ik helemaal van het padje af en snap ik er niks meer van. Ik sta alleen maar schaapachtig en zenuwachtig te lachen en probeer iets los te krijgen bij Ronald.. die zegt van niks te weten en lacht nog harder! Omstanders vertrouw ik niet en als een student me aan blijft kijken vraag ik haar nog Of zij vandaag geen Daisy wil heten! Ik vermoed dat er iemand met ons meereist, want wie moet er nou vanaf Putten naar Amsterdam Sloterdijk en staat dan toevallig bij die grijze bus..die tevens ook weer in Sloterdijk staat te wachten.

De treinreis was voornamelijk een verhoor en Ronald werd knettergek van mij. Hij weet van niks en ik geloof er niks van! Stilzitten kan ik ook niet, dus je begrijpt wel hoe gezellig deze reis was op de nog vroege morgen! Haha

Op station Amsterdam Sloterdijk haalt Ronald een broodje en ga ik naar toilet, zodat Ronald kan uitzoeken welke uitgang we moeten hebben, aangezien er 6 zijn op dit ‘kleine station’. Achteraf verteld hij dat de Spoorwegpolitie meteen naar hem toe kwam om te vragen waar wij moesten zijn en ons zo een uitgang wezen (die achteraf niet klopte met het adres wat hij gaf.. horen zij ook bij dit complot?!)

Met dat wij de trap aflopen naar buiten beginnen 3 mensen met een gitaar de GTST tune te zingen. (VIERDE KEER) HUUUUUUHHHH. Ik herken de jongen, maar kan het door de shock niet plaatsen. Ze zingen een keer of 4 het Goede Tijden liedje en ik ben sprakeloos en een beetje emotioneel.. dan begint pas te landen dat deze mensen hier voor MIJ (ons) staan op dit station. De jongen had ik al snel geïdentificeerd en bleek Jaap Reesema (X-factor) en achteraf bleek hij samen met Jill Helena de ECHTE GTST tune ingezongen te hebben. Extra speciaal dus dat ZIJ dit liedje voor mij stonden te zingen!!! WAUW!

zangers

De snellere onder ons, Ronald dus.. ziet ook meteen achter de zangers een mega vette limousine staan. HET ZAL TOCH NIET!! en ja hoor.. de chauffeur knikt naar ons en geeft ons een hand en zegt tegen mij ‘Daisy van der Veen de opnames van Goede Tijden Slechte tijden beginnen zo, ik breng je erheen! jeeeeeeeeetjeeee (VIJFDE KEER) wat er dan allemaal door je heen gaat is niet te omschrijven. Ik ben verrast, geshockt, overdonderd, enorm blij en gelukkig, sprakeloos en kan niet plaatsen waar dit allemaal vandaan komt en waarom dit voor mij gedaan word! Een gewoon meisje uit Putten waarvoor stad en land opgetrommeld zijn.

limo en chauffeur

limousine 1

limo en bus

(En natuurlijk weer die bus erbij!)

We werden zo’n anderhalf uur rond gereden door Sloterdijk, IJmuiden, Spaarnwoude, Velsen en allerlei mooie duinen, dorpjes, grote wegen etc. Om 12 uur staat de limo stil in Velsen en ik kan al wel ruiken dat er weer iets gaat gebeuren. Na een kwartier rijdt hij heel langzaam verder een straatje in en zie ik vanuit de limo allerlei opname materiaal en vooral HEEL VEEL mensen die onze kant op kijken.. Ik krijg het bloedheet en weet me niet te gedragen. HELP. WAT NU?! (ZESDE KEER!)

gtst set

Een man met het regisseursbord in zijn handen doet de deur van de limo open en roept ‘Daisy van der Veen’.. uhh Ja dat ben ik..KOM ER MAAR UIT! en jij mag even blijven zitten en je tas mag blijven liggen.. Als ik naast de limo sta roept hij ook direct over de set ‘Kleding en make-up check’ en er komen twee vrouwen aangerend die even een poederkwast over mijn gezicht halen en een kledingroller over mijn vest doen. Sta je dan met je goeie gedrag.. op de set van GTST.. Niemand zegt iets en nog voor ik het kan bevatten roept de regisseur ‘EN ACTIE!!! en hij klapt met zijn bord’.

Sjoerd en Aysen beginnen aan een scène over een ziekenhuisbezoek en gehaktballen van Jeff.Ik sta al die tijd nog naast de limo en ineens draait Sjoerd zich naar mij om en zegt ‘Daisy..Daisy van der Veen toch?’ (ZEVENDE KEER!) en haalt mij erbij en knuffelt me snel. Het ging zo verschrikkelijk snel en zij stelden allerlei vragen over mijn ziekenhuisbezoeken en wat ik daar allemaal deed. Natuurlijk geef je op moment suprême van die knullige antwoorden ‘Ja uhhh een beetje tv kijken en bezoek ontvangen’ en achteraf verzin je de meest geniale en coole antwoorden…! 😉  ennnnnn CUT. Bedankt Daisy en een fijne dag. En Sjoerd brengt me naar de limo en we rijden weer door.

 

gtst

 

 

We komen binnen een halfuur weer aan op station Sloterdijk en de chauffeur laat ons uit de limousine en geeft ons een hand. Ronald vraagt nog een beetje beduust ‘en nu?’ en de beste man stapt weer in en wij staan nog even te wachten en om ons heen te kijken. Als dit gefilmd is zal dit een lekker charmant gezicht zijn! 😉 Als wij de trap oplopen rijdt de limo weg en lopen we helemaal overdonderd door het station. Besluiten maar snel de trein naar Amsterdam Centraal te pakken en praten honderd uit over de afgelopen ochtend en middag. Onderweg naar café het Centrum bedenken we allerlei scenario’s, maar wat, waarop, wanneer, door wie of hoe is allemaal een grote vraag! We drinken een wijntje (of 6) en ik ben even op mijn gelukkigst en enorm dankbaar dat we dit allemaal mee mochten  maken vandaag.. en dat er mensen zijn die dit voor je regelen en je blijkbaar zo bijzonder vinden dat dit gewoon allemaal kan!!! WAUW! Wat een enorm mooie en gave dag hebben wij gehad vol verassingen. Ik kan er nog steeds niet over uit en ben hier nog lang niet over uitgesproken! amsterdam

ro in limousine

Omdat ik nog steeds NIKS weet en wat hier mee gaat gebeuren..voor nu.. organisatie BEDANKT!!! 😉

Liefs, Daisy

 

When life shuts a door, you can still open it again. Remember…it’s a door.. that’s how it works!

”Hoe val je in slaap

Hoe begint je dag

Open je je ogen met een traan of met een lach

En kijk je om je heen

En zie je dan de zon

Of zoek je achter alles naar de schaduw op de grond

En leef je voor geluk

Of sterf je van verdriet

En voelt dat als een keuze

Of heb jij die keuze niet

Het maakt niet echt iets uit

Of dat de waarheid is of niet

Het is hoe jij het ziet”

https://www.youtube.com/watch?v=YzmI5F_Yu1o

Alwéér 3 maanden geleden schreef ik mijn laatste weblog en was ik een beetje teleurgesteld dat ik opnieuw 3 maanden moest wachten op de volgende stap in dit medisch avontuur. Nu ik ook deze stap achter de rug heb kan ik me er weinig bij voorstellen dat het toch zo snel gegaan is en het over 50 dagen alweer kerst is!

Wat leuke feestjes als; een Bowl toernooi, Oktoberfest, Veluwse Bokkentocht, Bingo, start van het nieuwe competitie bowlen en een grote verbouwing rondom en in het pand hier zorgden voor de nodige drukte. Gelukkig was ik redelijk fit deze weken en kon ik mijn steentje bijdragen en ook nog eens mijn record van 171 gooien met bowlen! Hier ben ik best een beetje trots op als amateur! 😉

Ondertussen heeft moederlief een verbouw- en schilderplan voor ons huis gemaakt en zijn we samen begonnen,.. waar ik nooit verder gegaan ben na 20 keer griep en longgeklier 😛 Plafond, muren en deuren in 1 dag geschilderd zodat de verflucht snel verdwenen was, badkamer geschilderd, halve inboedel weggegooid en op zoek naar nieuwe meubels, gordijnen. Super leuk, maar best wel vermoeiend en pittig. Wát ben ik blij met mijn powerrr mama die een hele week tot s’ avonds laat gebleven is en doorging …zelfs als ik andere dingen te doen had of simpelweg geen puf meer had. Het einde is bijna in zicht en de accessoires en nieuwe vloer kunnen er bijna in! En wat voelt het prettig, warm, gezellig, knus en vooral licht! Ik ben nu al blij met het resultaat! (nog een bedank kus voor jullie pap en mam, want ik weet dat jullie dit lezen;-) )

20151027_172223 FB_IMG_144666372563020151027_122328

31 Oktober vierden wij het 5 jarig jubileum van Ronald in De Oude Deel. Dit was een enorm geslaagde en gezellige dag met veel leuke mensen en gave cadeaus! Zo gaan we begin volgend jaar samen een paar dagen naar Antwerpen en staat het huis en de kroeg vol met bloemen, fotolijsten met collages, nieuwe lampen, zelfgemaakte spaarpot voor een ijsmachine(met dank aan mijn geweldig creatieve vriendin Mathilde en Barry!) Ook hebben we genoeg dinerbonnen en afgesproken etentjes voor het komende jaar in de planning. NOGMAALS SUPER BEDANKT ALLEMAAL! Op naar de volgende 5 jaren vol drukte, gezelligheid, vooruitgang, chaos, leuke feestjes en noem maar op!

Wat zeker ook genoemd mag worden en waar ik zo ontzettend trots op ben is dat mijn lief de afgelopen 3 jaar zijn zaak goed draaiende weet te houden, activiteiten en feestjes kan organiseren EN er ook altijd voor mij is.. Niet alleen de dagelijkse bezoeken in het ziekenhuis de afgelopen 3 jaar, maar ook mij ‘even’ een keer of 20 wegbrengen naar Amsterdam voordat zijn 14 uur durende werkdag begint. Of juist na zo’n lange dag en korte nacht om 6 uur uit bed en mee gaat om even een halfuurtje in het AMC te blazen, prikken of kletsen. Het is vaak vanzelfsprekend, maar het verdiend wel respect!

5jarig ronald en ijsje collage 1

”Hoe mooi

Kan het leven zijn

Het is maar hoe je kijkt

Het is maar wat je droomt

Hoe mooi

Is jouw werkelijkheid

Jij bent net zo rijk

Zo rijk als je je voelt ”

Super leuk allemaal..maar back to reality ,want we zijn er nog lang niet. Twee follow-up onderzoekdagen in het AMC op 1 en 15 oktober liepen iets vertraging op door een om de hoek geslopen verkoudheidje. Geloof me..met een hoofd en neus vol snot en weinig lucht wil je geen 20 blaas oefeningen doen of 5 minuten op een apparaat aangesloten zitten en vol geblazen worden met een ‘ziekmakend’ stofje (metacholine/histamine). Een weekje extra ‘vrij’ en hopelijk snel opknappen. Dit ging gelukkig goed en met een griepprikje erbij was ik helemaal klaar voor het ‘echte werk’! De aller laatste research bronchoscopie en onderzoeken die vergeleken gaan worden met alles voor de Thermoplastiek behandelingen. Als dit allemaal goed gaat dan kunnen we over een week of twee beginnen met afbouwen van de prednison..

Woensdag 4 november mochten wij ons om iets voor 8.00 melden op de longfunctie van het AMC. Zelfde riedel als de vorige 5 opnames. Eerst even blazen, lijstjes invullen, aanmelden op de Endoscopie afdeling en voorbereiden op de herstelkamer. Vandaag staan er heel wat onderzoeken op het programma als ; biopten happen, longspoeling, longen borstelen en materiaal afnemen en met allerlei camera’s, licht en geluid alles van binnen in kaart gebracht.

ronald in kabine 20151022_114137 verkoever4nov

Een beetje hectische start zorgde ervoor dat Ronald niet mee de voorbereidingskamer in mocht en het een snelle kus en ‘Doei’ op de gang werd. Snel alle metingen en weer een sexy blauw knopen jasje aan en nog even vernevelen. Eerder die morgen op de longfunctie kregen we al in de gaten dat het nieuwe elektronische patiëntendossier en systeem ‘EPIC’ nog lastig was en alles lang duurde. Zo wilde de computer achter de aanmeldingsbalie precies weten wat, waar, hoe en nog net niet met wie ik voor het laatst gegeten en gedronken had(i.v.m. nuchter moeten zijn) Het antwoord ‘alleen een slok water bij innemen van medicatie vanochtend’ snapte het systeem al niet meer. Vernieuwing kost de nodige tijd en stress denk ik zo!

Eenmaal binnen gebracht op de endoscopie kamer staat er een heel legioen aan witte, groene, gele en blauwe jassen. De meeste ken ik en horen bij ‘mijn team’. Ook zijn er 3 anesthesisten uit een ziekenhuis in Venlo om een dagje mee te kijken. Dus zo tel ik 4 of 5 anesthesisten, 2 prof. longartsen, 2 onderzoek artsen, 2 verplegers en nog van alles wat in en uit loopt. Even snel een infuusje voor het slaapmiddel en de  extra prednison.. mis.. nog maar 1 ergens in mijn elleboogholte prikken of hoe dat pijnlijke gedeelte daar ook heet 😉 Zuurstofsnorretje in mijn neus, bloeddruk en hartmeters om, zuurstofmeter, kwijllapje over me heen voor het knoeien en dan de beruchte bijtring. Paars deze keer..beter dan die lelijke gele 😛 ‘Nou welterusten en ik hou je hand vast om in te knijpen als er iets is..tel maar af van 5 naar 0..’ 5,4,3,2,1,0… 5,4,3,2,1,0..mmm dat schiet niet echt op. Als de anesthesist zijn collega’s bijgepraat heeft en vraagt ‘hoe het gaat’ kan ik nog vrolijk en hardop vertellen dat ik niks voel en merk! Dwarse patiënten hou je altijd..Dan maar een dubbel tandje erbij en voor ik het weet beland ik in een droomloze slaap en kunnen ze hun gang gaan!

Op de uitslaapkamer word ik pas weer wakker en heb ik een zere keel van het gewroet. Even vernevelen en rustig bijkomen. Gelukkig knapt het snel op en vermaak ik me met het kijken naar andere patiënten en verpleging op de verkoever. Na een uur of 2 krijg ik een paar tijdschriften. Echte concentratie om te lezen heb ik nog niet dus het blijft bij plaatjes kijken, ook prima!

’s middags om een uur of 1 mag ik een longfunctie blazen en deze is maar 9% minder als vanochtend vroeg. Tevreden dus! Door ruimte gebrek kan ik pas om 3 uur op de short stay afdeling terecht en mag ik nog even op de verkoever liggen en stiekem op mijn telefoon een beetje appen en Facebooken.

Mijn voorlopig laatste nieuwe kamer in het AMC is 205 op afdeling F5. Er ligt al een wat oudere man die Gijs blijkt te heten. Gijs is er alleen even voor een infuusje en spoeling en mag rond 6 uur weer naar huis, want dan heeft hij een zakelijke afspraak en is niet van plan om ook maar iets langer te blijven. Na de nodige uitleg over zijn gezondheid en de risico’s van het sneller in laten lopen of voortijdig stoppen neemt hij zijn tijd voor lief en kan ik rustig aan mijn GTST marathon beginnen. YES!!! Privé suite, badkamer en geen gesnurk voor Daisy dus. Ik vind buren best gezellig, maar alleen slapen is toch wel lekker als je al niet goed kan slapen en nog 36 series en films te bekijken hebt! 😉

Door het klussen kwam ik al bijna niet aan al mijn Netflix en RTL series als GTST, the voice, expeditie Robinson en Roy Donders toe dus dit was mijn uitgelezen kans, want door het vernevelen en de extra prednison kan ik toch niet goed slapen met een hartslag van 136, terwijl ik rustig in bed lig voor degene die denken dat ik alweer op de gang aan het hardlopen ben 😉

20151104_124652 20151104_190149 20151104_185318

Na het eten kwam Julia nog even langs om te kijken hoe het met mij ging. Fijn om te weten dat er zo goed op je gelet word! Vervolg van de studie besproken, hoe nu verder en een mogelijke contract verlening van 5 jaar besproken. Hiervoor zou ik mijn huiswerk nog even moeten doen en het 5 jaren plan en de toestemming hiervoor doorlezen.

De volgende morgen stond taxi papalief om 8:30 al aan mijn bed en ook waren de artsen mooi op tijd! Uitslagen van de onderzoeken zijn nog niet bekend en worden vergeleken met alles van voor en na de behandelingen. Gelukkig geen gekke dingen op het eerste gezicht en alles kunnen onderzoeken. Nu twee weken herstellen en dan beginnen met afbouwen van de prednison! Om dit de meeste kans van slagen te geven gaat dit erg langzaam en met een paar milligram per 3 of 4 weken. Voor het nieuwe jaar dus nog weinig spannends en daarna zal uitwijzen of ik er baat bij heb gehad of niet.. Prof en longarts konden gisteren al vertellen dat van de 8 behandelde patiënten 3 wel vooruit zijn gegaan en de overige 5 niet/nauwelijks/nog geen verschil merken, maar ook iemand die pas na een jaar op begon te knappen.. en ook een aantal die niet eens prednison hoeven te gebruiken en toch mee doen aan deze behandelingen en studie. Er valt dus niks of met niemand te vergelijken.. geen prognose..geen duidelijkheid..alleen maar vragen en geduld. Story of my life 😉

maar het geeft niet..Ik mag blij zijn dat er nog mogelijkheden zijn en ik ten alle tijden bij zulke goede artsen terecht kan en niet meer aan bed gekluisterd zit op dit moment! Om nog maar even terug te komen op het liedje van Marco waar ik stiekem weleens vreselijk om kan huilen! Hoe erg het ook al 3 jaar tegen zit en hoeveel ellende we meemaken en hoe weinig uitzicht we tot nu toe hebben.. we hebben elkaar, een dak boven ons hoofd en de rest komt vanzelf! ‘..het is maar hoe je kijkt..het is maar wat je droomt’

”Weet je wat je hebt

Is de cirkel rond

Zie je wat er staat

Of mis je enkel wat er stond

Krijg je wat je wilt

Of zelfs meer dan wat je vroeg

Ben je tevreden met het minste

Of is het meeste niet genoeg

Raak je verwonderd van de sneeuw

Van het ruizen van de wind

Geniet je van de vogels

Van het lachen van een kind

Creëer je je geluk

Want binnen in jezelf

Is waar het eindigt en begint ”

(Marco Borsato – Mooi)

 vlinder2FB_IMG_1445443139963FB_IMG_1444669830051